16 năm kể từ khi chào đón chàng trai đầu tiên, đến nay khi đã có 4 bé nhưng dường như nụ cười hạnh phúc vẫn chưa bao giờ nở trên đôi môi, trong ánh mắt của vợ chồng chị Đoàn Thị Thanh Nga (Lao Bảo, Hướng Hóa, Quảng Trị).
4 bé nhà chị (3 trai, 1 gái) thì 3 bé trai đều mắc căn bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu vô căn, bé đầu đã bỏ bố mẹ ra đi vài năm nay vì không qua khỏi được. Hiện nay, bé thứ 2 (14 tuổi) và bé út (5 tuổi) đang phải đối mặt với căn bệnh này với hy vọng sống là mong manh.
Chị Nga gương mặt mệt mỏi bởi suốt 16 năm qua chị luôn phải ở bệnh viện chăm con.
Đột biến gen khiến 3 trong 4 người con mắc bệnh khó chữa
Sinh ra và lớn lên ở mảnh đất Quảng Trị anh hùng nên dường như chị Nga và anh Thắng - chồng chị, cũng mang trong mình tinh thần sống quật cường. Chính bởi vậy 16 năm nay, 3 trong 4 người con của anh chị lần lượt sinh ra đều mắc căn bệnh hiểm nghèo nhưng anh chị vẫn không hề bị "quật ngã".
Bà mẹ kể lại, chị sinh con trai đầu lòng vào năm 2002. Cũng như bao người phụ nữ khác, chị hạnh phúc trong lần đầu làm mẹ, đặc biệt là có một chàng trai đích tôn cho gia đình. Thế nhưng niềm hạnh phúc đến với chị thật ngắn ngủi, 6 tháng sau, chị ngỡ ngàng khi con trai bị bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu vô căn mà không rõ nguyên nhân.
Khi con trai đầu 2 tuổi, anh chị tìm niềm hy vọng trong người con thứ 2 – bé Đô với mong muốn bù đắp cho những vất vả đã qua.
3 bé nhà chị Nga.
Hạnh phúc vì con trai thứ 2 khỏe mạnh, không bị bệnh gì khi còn nhỏ nhưng đến năm bé 6 tuổi, chị quặn thắt tim khi nhận kết quả từ bác sĩ, con bị căn bệnh giống anh. Đặc biệt, cậu con trai út của chị sinh năm 2013 cũng bị căn bệnh quái ác này ngay sau sinh.
“Con trai đầu của tôi đến 6 tuổi không ở lại bên bố mẹ nữa. Cháu ra đi, phụ công bố mẹ nuôi nấng, chạy chữa. Cháu Đô sinh năm 2004 ở cùng anh được 4 năm và 2 năm sau cháu phát bệnh, chân sưng, xuất hiện các nốt bầm tím.
Cháu út tên Tuân cũng bị ngay sau sinh, chỉ có duy nhất cháu gái thứ 3 tên Tâm sinh năm 2012 không bị làm sao. Bác sĩ bảo do đột biến gen, gia đình tôi cũng không biết phải làm sao”, chị Nga nghẹn ngào kể về hoàn cảnh mình.
2 vợ chồng chăm 2 con ở 2 bệnh viện cách nhau gần 700 km
Anh Thắng làm nghề phu hồ ngày được đôi ba trăm, còn chị Nga bán bánh bột lọc ở chợ, thu nhập lao động chân tay của vợ chồng anh chị cũng chỉ đủ sống mỗi ngày. Thế nhưng kể từ khi các con bị bệnh, đi điều trị, gia đình anh chị như kiệt quệ hoàn toàn.
Chị Nga tâm sự, 16 năm điều trị bệnh cho các con, đến ngôi nhà là nơi che mưa che nắng cuối cùng gia đình chị cũng đã cầm cố ngân hàng vay tiền. Nhớ những năm tháng điều trị bệnh cho con trai lớn, anh chị tất bật ngược xuôi đi vay mượn mà không được. Nhiều lúc tủi hờn nhưng vì con anh chị lại gắng gượng mà gạt đi giọt nước mắt, cố gắng cười để làm động lực cho con.
Khi con trai đầu mất, những tưởng anh chị sẽ kết thúc được hành trình này mà yên tâm làm ăn nhưng nào ngờ bé Đô và bé Tuấn đều bị bệnh khiến anh chị lại phải gồng mình lên trăm ngàn lần.
Thậm chí, anh chị phải chia nhau ra rồi tất bật ngược xuôi hàng nghìn cây số đưa con đi điều trị bệnh ở Huế, rồi ra tận Hà Nội.
“Từ lúc con bị bệnh, bệnh viện như ngôi nhà thứ 2 của gia đình tôi. Cháu Đô bị bệnh gần chục năm nay rồi, cháu bị xuất huyết giảm tiểu cầu vô căn, hạch to ở tai và háng mổ không được, vùng tai cũng đang bị ổ dịch virut tấn công vào máu nên cứ phải sống chung vậy. Mấy tháng trước gia đình cho cháu ra Hà Nội nằm 2 tháng, chồng tôi ở đó chăm cháu còn tôi ở Bệnh viện Huế chăm cháu út.
Mỗi khi cháu út đỡ, tôi lại bắt xe ô tô lên đổi cho chồng. Say xe lắm nhưng vẫn phải cố uống mấy liều thuốc để lên chăm con nhưng chi phí sinh hoạt đắt đỏ quá, gần tháng nay, vợ chồng tôi cho cháu về Huế điều trị”, chị Nga tâm sự.
Vậy là có những lúc, vợ chồng chị Nga, người ở Hà Nội, người ở Huế cách nhau gần 700km để chăm cho hai con.
Đô được anh chị tình nguyện viên tổ chức sinh nhật trong viện.
Chị Nga bảo, những lúc 2 con đều nằm viện vợ chồng không làm lụng được gì. Chồng chị chỉ tranh thủ lúc con đỡ bệnh thì đi phu hồ rồi chạy xe ôm ngày mưa kiếm vài đồng mua thuốc. Cũng vì lo hết cho 2 con trai nằm viện, không có tâm trí nào nên bé gái chị đành phó mặc gửi hết cho bà cô trông giúp.
“Nhiều khi không có tiền phải nhịn mà không dám cho con biết. Hôm nào có cơm từ thiện ở chùa là mừng lắm. Con bệnh này tôi chẳng dám nghĩ đến tương lai xa chỉ biết đến ngày nào hay ngày đó”, chị Nga rưng rưng.
Mẹ ơi! Mẹ cố gắng đem con về...
Chị Nga bảo, các con bị bệnh, khó khăn không chỉ một chút mà là hết cuộc đời. Đặc biệt, các con không thể đi học được vì sức khỏe yếu. Chị thương Đô phải nghỉ học dù rất đam mê và khao khát, thương bé Tuân đến bây giờ 5 tuổi vẫn chưa được đi mẫu giáo học chữ.
“Cháu nào sinh ra cũng mang một nỗi niềm riêng. Cháu Tuân sang hè vào lớp 1 nhưng bệnh của cháu thế này, gia đình tôi cũng kiệt quệ không biết cháu có theo được không. Cháu Đô học giỏi lắm, năm nào cũng được học sinh giỏi nhưng cháu học đến lớp 6 phải nghỉ vì bệnh. Cháu ý thức được bệnh nên cố gắng và muốn sống lắm, ước mơ của cháu là được đi học bổ túc. Nhiều khi còn động viên cả mẹ bảo “Con có sao đâu mà mẹ khóc”, chị Nga tâm sự.
Bé Tâm - con thứ 3 của chị Nga đang được gửi ở nhà một bà cô chăm sóc.
Gương mặt ngây thơ, hồn nhiên của bé Tuân nhiều khi khiến chị quặn lòng thương con.
Vì con trai út còn nhỏ chưa suy nghĩ gì nên mỗi khi nhìn thấy đôi mắt hồn nhiên, ngây thơ của con chị Nga lại quặn lòng hơn. Còn bé Đô, em đã biết rồi nên nhiều câu nói của em cũng khiến người mẹ như chị cắt từng khúc ruột, đặc biệt mỗi lần em nói về ước mơ của mình và buông xuôi sự sống.
“Cháu hay bảo “Con mơ ước làm bác sĩ chữa bệnh cho mẹ”. Mỗi khi cháu đau, không chịu nổi cháu lại buông xuôi bảo “Mẹ ơi! Mẹ cố gắng đem con về….”, chị Nga nghẹn ngào không nói lên lời.
Mặc dù đã sẵn sàng đón nhận tất cả, kể cả những sự mất mát, ra đi của tương lai nhưng nghĩ đến các con, vợ chồng chị vẫn quyết cùng con chiến đấu với tất cả sóng gió bệnh tật, luôn bên con đến cuối con đường.
