Kien thuc online
  • CUỘC SỐNG
    • Kinh nghiệm cuộc sống
    • Đồng cảm
  • TIN TỨC
    • Học hành - tuyển sinh
    • Thông tin việc làm
    • Tin tức online
    • Tin tức thị trường
    • Điện ảnh
    • Showbiz
    • Ca nhạc
  • KHÁM PHÁ
    • Những điều kỳ thú
    • Lý dịch
  • THỜI TRANG
    • Ngành thời trang
    • Chân dung nhà thiết kế thời trang
    • Tư vấn bí quyết mặc đẹp
    • Phối - Mix đồ
    • Tin tức thời trang
  • DU LỊCH
    • Du lịch trong nước
    • Du lịch quốc tế
    • Văn hóa du lịch
  • Xe cộ
    • Xe 2 bánh
    • Xe 4 bánh
  • Hình ảnh
    • Thiên nhiên hoang dã
    • Duyên dáng Việt Nam
    • Hot girl
    • Nhà đẹp
    • Hoa Hậu
    • Kiến trúc
    • Ảnh trẻ thơ
  • Kiến thức Online
  • Cuộc sống
  • Kinh nghiệm cuộc sống
  • Làm cha mẹ
  • Bộ ảnh tuyệt đẹp về những “thiên thần nhí” mắc hội chứng lạ

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những “thiên thần nhí” mắc hội chứng lạ

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những “thiên thần nhí” mắc hội chứng lạ

Sinh ra với những căn bệnh hiếm gặp, các cô bé, cậu bé luôn mong ngóng được sống một cuộc sống bình dị như bao người.

22/09/2016 Đăng bởi Kiến Thức Online
kien thuc online
Nội dung bài viết

Ceridwen Hughes là một nhiếp ảnh gia, nhưng quan trọng hơn hết, cô là một người mẹ. Cậu con trai của cô - Isaac, sinh ra không được bình thường như bao đứa trẻ khác mà mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp gọi là Hội chứng Moebius khiến em không thể mỉm cười. Căn bệnh của Isaac có từ khi sinh ra nhưng không hề được chẩn đoán và phát hiện cho đến khi em 8 tháng tuổi. Ceridwen tâm sự: "Đối mặt với thực tế rằng con bạn bị ốm đã là rất khó khăn, nhưng điều tuyệt vọng hơn là căn bệnh đó hiếm gặp và không có chuyên gia nào giỏi để chữa trị."

Những nỗi thất vọng khiến chị có ý tưởng tạo nên một tổ chức cộng đồng gọi là Same but Different. Đây là nơi tụ họp cho những ông bố, bà mẹ, người thân và bệnh nhân mắc các chứng bệnh hiếm gặp - chiếm khoảng 7% dân số. 

Chị Ceridwen thường hay chụp ảnh về những bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo và kể những câu chuyện về họ - những gì họ thích, họ là ai và căn bệnh ảnh hưởng đến họ ra sao. "Tôi cần thời gian để nhận ra rằng có một cô con gái khuyết tật là một phước lành. Dự án sẽ giúp tôi giúp các gia đình khác có cùng hoàn cảnh thấy rằng họ không đơn độc và cho những người không biết quá nhiều về các căn bệnh hiếm gặp" - Adelina Triesta, mẹ của một cô con gái mắc Hội chứng Patau cho biết.

"Chúng tôi luôn thích mọi người biết về tình trạng của con trai mình. Thường thì mọi người sẽ hỏi trông bé khang khác các đứa trẻ 7 tuổi khác. Và chúng tôi sẽ có cơ hội giải thích về căn bệnh của con mình. Những đứa con của chúng tôi xứng đáng được hưởng những cơ hội như bao đứa trẻ bình thường khác",  chị Heather Hughes, mẹ cho cậu con trai với hội chứng Dravet.

Matthew có tình yêu mãnh liệt bóng đá. Đó là niềm đam mê của cậu.

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 1

Cậu mắc hội chứng Crouzon (rối loạn phát triển xương sọ mặt) và trong tai phải cấy ghép ốc tai điện tử.

Elisabeth thích nhảy và gần đây đã bắt đầu học múa ba lê

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 2

Cô bé sinh non lúc 23 tuần và 4 ngày. Sau 3 tháng, cô bé bị phát hiện bị não úng thủy 

Tomos mơ ước một ngày nào đó có thể chơi bóng đá cho Manchester United

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 3

Cậu bé bị tật nứt đốt sống.

April là một cô bé dũng cảm và quyết tâm, rất thân thiện và kỳ quặc. Cô bé quyến rũ tất cả những ai gặp mình.

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 4

Cô bé mắc Hội chứng Hurlers (một loại enzyme cơ thể cần hoặc bị thiếu hoặc hư hỏng)

Grace yêu tất cả của Disney, đặc biệt là Mickey

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 5

Cô mắc chứng sacral agenesis, hở van tim,  PVL (nhuyễn chất trắng quanh não thất) và thiếu lá lách

Heidi thích đi xem phim, ăn uống, trang điểm, sơn móng tay và mặc đẹp như một nàng công chúa Disney. Cô bé yêu quý động vật.

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 6

Cô bé mắc hội chứng Ehlers Danlos loại 3. Đây là bệnh khiến da, mô, khớp lỏng lẻo do việc sản xuất các collagen bất thường. Cô bé cũng mất trương lực cơ khiến khó có thể đứng vững trên đôi chân của mình, nó cũng gây ra mệt mỏi và đau mãn tính nghiêm trọng quanh khớp.

Faith vui vẻ và vô cùng hài hước

 Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 7

Cô bé sinh ra với khiếm khuyết ở nhiễm sắc thể 11, gây ra hội chứng WAGR. Hội chứng gây ra các biến chứng khác - tăng nhãn áp, đục thủy tinh thể và rung giật nhãn cầu (mắt lung lay) - đến lúc bị nặng có thể dẫn đến mù lòa.

Bộ ảnh tuyệt đẹp về những thiên thần nhí mắc hội chứng lạ - 8

Quảng cáo Hoàng Thịnh Travel
Có thể bạn quan tâm:
  • ví da
  • đồ lót nữ đẹp
  • bán sỉ quần jean nữ
  • nước uống đóng bình gò vấp
Bị người lạ hôn bừa bãi, bé 14 tháng tuổi phải sống chung cả đời với virus 15 công thức chế biến món ngon từ trứng cho trẻ mẹ nên thuộc lòng
BÀI VIẾT LIÊN QUAN
15 công thức chế biến món ngon từ trứng cho trẻ mẹ nên thuộc lòng
Trứng luôn là nguồn dinh dưỡng quý giá bổ sung rất nhiều các loại vitamine như A, B, D mà còn cả các khoáng chất quan trọng như choline hay selen.
[Chi tiết...]
3 lầm tưởng thường gặp về bệnh quai bị
Mùa đông xuân là thời điểm bùng phát quai bị. Nhiều người cho rằng chỉ có trẻ con mới bị, khi đã bị biến chứng viêm tinh hoàn thì sẽ dễ vô sinh về sau. Điều cha mẹ cần biết về bệnh quai bị trẻ em.
[Chi tiết...]
7 hoạt động nhẹ nhàng kích thích trí não, giúp trẻ thông minh từ nhỏ
Thay vì cho bé nghe nhạc, bạn nên cho con học một loại nhạc cụ thay thế.
[Chi tiết...]
Dân đổ xô đi xem cá “to như chiếc xuồng” ở miền Tây
Nghe tin con cá to bằng chiếc xuồng, hàng trăm người dân kéo đến nhà chủ sở hữu con cá ở miền Tây để xem.
[Chi tiết...]
Những sai lầm ăn uống khi nuôi con bằng sữa mẹ
Thực phẩm nhiều gia vị có thể ảnh hưởng đến hương vị của sữa và gây khó chịu cho dạ dày của bé. Mẹ dùng nhiều món ăn, bao gồm những món chứa nhiều gia vị khác nhau, không chỉ...
[Chi tiết...]
Cách cho bé ăn để mau hết bệnh
Khi trẻ bị bệnh sẽ rất biếng ăn, kém hấp thu dẫn đến thiếu năng lượng, các chất dinh dưỡng nên có nguy cơ suy dinh dưỡng rất cao, giảm khả năng đề kháng khiến bệnh lâu khỏi hơn....
[Chi tiết...]
Bố dắt con gái đi tìm “Bạch mã hoàng tử“
1.Những gì gã định làm không quan trọng bằng những gì gã đang và đã làm Đừng quá tin tưởng vào tương lai màu hồng mà chàng trai đó vẽ ra trước mặt con. Dù những lời có cánh nghe ngọt lòng ra...
[Chi tiết...]
Bài thuốc chữa viêm họng hiệu quả nhanh cho bé
Mùa nắng nóng đến cũng đồng nghĩa với việc các mẹ lo lắng con bị viêm họng nhiều hơn. Và nếu bé nhà bạn bị viêm họng hoặc amidan, hãy thử một lần áp dụng các bài thuốc cực kỳ hiệu quả...
[Chi tiết...]
Phòng chống viêm họng cho trẻ mùa nắng nóng
Đồng thời thường xuyên nhắc nhở trẻ rửa tay bằng xà bông...  Chăm sóc bé đúng cách trong ngày hè sẽ giúp bé khỏe và ngoan hơn. Sau đây sẽ là một số tư vấn trong phòng ngừa và chăm sóc trẻ...
[Chi tiết...]
LIÊN KẾT SITE
  • Thời trang nam
  • Golden Face
  • Xưởng may quần jean
DANH MỤC
  • Học làm người
  • Sức khỏe và làm đẹp
  • Kinh doanh - làm giàu
Từ khóa
  • quần áo nam
  • balo nam
  • áo khoác
  • quần nam
  • giày tây
Quảng cáo
4MEN SHOP
Có thể bạn quan tâm
  • vest nam
  • cân 100kg
KIENTHUCONLINE.ORG Website là sự tổng hợp kiến thức online từ nhiều nguồn hữu ích

Liên hệ:
Website là một blog riêng của cá nhân tôi nếu bạn đọc có nhu cầu góp ý vui lòng liên hệ kienthuconline.org@gmail.com
  • Email: kienthuconline.org@gmail.com

Web hay:
DANH MỤC
  • Công nghệ
  • Tin học
  • Cuộc sống
  • Khám phá
  • Thời trang
  • Ẩm thực văn hóa du lịch
  • Xe
  • Online
WEB HỮU ÍCH
  • Danhsachcuahang.com
  • Thông số sản phẩm

© Copyright 2025. All Rights Reserved by KIENTHUCONLINE.ORG