Từ người khỏe mạnh bình thường, là lao động chính trong gia đình, anh Khương Công Khanh (33 tuổi, Huế) bỗng gầy sọp đi chỉ còn 38kg, không thể đi lại được vì căn bệnh hiểm nghèo mang tên viêm đa cơ tự miễn. Căn bệnh ấy khiến anh và gia đình chới với. Những tưởng sự chào đời của con trai sẽ xoa dịu tất cả mọi giông bão nhưng nào ngờ ngày con trai chào đời nhận tin bị teo thận bẩm sinh, mọi ước mơ, hy vọng của vợ chồng anh chợt vụt tắt.
Anh Khanh và con trai.
Bố 38kg mắc bệnh không chữa được, gần 8 tháng sau suy sụp nghe tin con bị teo thận
2 năm trôi qua, anh Khương Công Khanh khiến nhiều người không thể ngờ về sự thay đổi nhanh chóng của mình, từ một chàng trai khỏe mạnh, nặng gần 60kg, anh gầy tọp lại, xanh xao, chỉ có da bọc xương nặng 38kg.
Anh Khương Công Khanh kể, bệnh tật đến với anh quá bất ngờ. Trước đây anh vẫn đi làm thu nhập tháng 7-10 triệu mà giờ đây anh bất lực không thể kiếm tiền nuôi được vợ con, cuộc sống hoàn toàn dựa dẫm vào mẹ già ở quê.
Năm 2017, 2 tháng sau khi cưới vợ xong, anh bị bệnh với những dấu hiệu như mỏi 2 tay, mỏi vai, tê chân. Một tuần sau chân anh không có phản xạ gì, mọi người phải đỡ. Sau đó anh bị đau chỉ nằm được một chỗ và cân nặng giảm trầm trọng từ 58kg xuống còn 38kg.
Anh đã đi khám Bệnh viện Trung Ương Huế và 2 bệnh viện nữa nhưng không tìm ra bệnh. Nơi chẩn đoán anh bị teo cơ bình thường, nơi bảo anh bị nhược cơ còn một nơi bảo anh bị chèn dây thần kinh cột sống.
Điều trị một thời gian không hiệu quả, anh về nhà theo châm cứu, thuốc Nam, Đông, Tây y, hễ ai bảo gì anh cũng làm hết.
Mãi tháng 8 năm ngoái, anh phải vô cấp cứu tại Bệnh viện Đại học Y Huế. Sau khi xét nghiệm gửi mẫu sinh thiết ra Hà Nội, anh mới biết chính xác căn bệnh của mình là bị bệnh teo cơ tự miễn hay còn gọi viêm đa cơ tự miễn. Ngày nhận kết quả, anh buồn không thể tin được vào mắt và tai mình, đặc biệt anh suy sụp khi đọc được dòng chữ như không có thuốc đặc trị, không thể phục hồi lại ban đầu được, việc điều trị chỉ cầm chừng kìm hãm hệ miễn dịch. Đây là bệnh nặng nhất đến khi teo phổi khiến bệnh nhân không thể thở được.
Hình ảnh anh trước và sau khi bị bệnh.
Thời gian đầu mới phát hiện bệnh cũng là lúc vợ anh có bầu được 2 tháng, dù suy sụp nhưng anh vẫn phải cố gắng để được nhìn thấy con. Anh theo phác đồ điều trị cầm chừng, kìm hãm hệ miễn dịch của mình, chấp nhận truyền hóa chất, điều trị để kéo dài được sự sống càng lâu càng tốt.
Tuy nhiên khi vợ mang bầu được 7,5 tháng, một cơn bão lớn lại đến với vợ chồng anh khi hay tin con bị teo một quả thận.
“Teo một quả thận không sao vì con người có thể sống với một quả thận nhưng sinh mổ bé ra ngày 26/6, bé phải nằm viện hơn một tuần vì bị dịch ối cấp độ 3 một quả thận còn lại nên sức đề kháng bé rất yếu. Bác sĩ cho mổ nhưng gây mê mổ không được vì sức khỏe không đáp ứng, chỉ cho uống thuốc”, anh Khanh chia sẻ.
Hạnh phúc được nhìn thấy con chào đời, được làm bố nhưng tình hình con như vậy khiến anh bất lực, nản chí, chỉ biết than khóc. Thế rồi nhìn thấy con mỗi ngày, nhìn thấy niềm hy vọng của mình anh lại cố gắng vượt qua, cố gắng sống vì con.
Con trai anh Khanh nay 14 tháng tuổi bị teo thận nên sức đề kháng yếu thường xuyên phải đi viện.
"Mình chỉ cố gắng sống để hiến thận cho con"
Anh Khanh cho biết, anh ốm đau bệnh tật không đỡ đần được vợ, còn nhà vợ anh lại có em trai mất nên bầu 3 tháng, vợ anh về nhà ngoại để nhờ bố mẹ chăm sóc. Khi sinh xong, con trai bị bệnh, nhà vợ gần viện hơn nên vợ anh cũng ở luôn bên ngoại đến giờ vừa để nhờ bố mẹ giúp đỡ vừa để thuận tiện cho việc đưa con tái khám 2 tuần một lần ở bệnh viện.
Nhiều lúc anh bất lực vì không thể lo nổi cho cuộc sống của vợ con, đến giờ vẫn phải nhờ cậy vào cha mẹ già nhưng anh cũng chẳng biết làm gì hơn, chỉ biết cố gắng sống tốt để mọi người yên tâm.
Anh Khanh tâm sự, con anh 14 tháng tuổi nhưng anh chưa một lần nào bế con. Cơ thể gầy gò, sức khỏe của anh đứng lên không nổi huống chi là bế con. Nhiều lúc anh thèm lắm được như bao ông bố khác, bế con vào lòng, dắt con chập chững những bước đi đầu tiên, đỡ con khi bị ngã nhưng cũng không được. Cái mong ước nhỏ nhoi ấy của anh chắc có lẽ sẽ chẳng bao giờ có thể thực hiện được vì căn bệnh quái ác này.
“Nhà mình cách nhà vợ 20km phải đi 45 phút mới tới. Mình ở nhà nội nhờ mẹ chăm sóc còn vợ với con mình ở nhờ nhà ngoại. Bây giờ phương tiện liên lạc tốt nên ngày nào mình cũng gọi cho vợ nói chuyện nhìn con nên không có cảm giác xa cách. Cứ một tuần hay lúc nào nhớ con quá mình nhờ ông ngoại chở con xuống hoặc mình bắt xe lên thăm con”, anh Khanh nghẹn lại.
Nói đến đây anh rưng rưng, mỗi lần anh đến thăm, nhìn thấy từ xa bố, con trai đã nhanh chóng tụt xuống bậc thềm cao để chạy đến ôm chân anh dù chỉ mới biết đi, rồi gọi papa tập nói. Cảm giác đó khiến anh hạnh phúc ứa nước mắt. Đối với anh, một tuần trôi qua dài vô nghĩa, anh chỉ trông mong được gặp con và khoảnh khắc 2 cha con bên nhau chính là khoảnh khắc ý nghĩa, đáng sống nhất của anh.
“Con bị teo một bên thận, một bên yếu nên cứ 2 tuần phải đi viện một lần, mình bất lực chưa một lần nào đưa được con đi. Bé cũng ít được ở bên bố nhưng quấn bố lắm. Lần nào gặp, bé cứ quây quần bên bố không rời, mình nằm là con ở cạnh ôm, phá giỡn.
Bệnh của mình là vậy, chưa bế con được lần nào, trong khi bé gặp bố là đòi bế, mình chỉ để bé ngồi trên chân mà ôm thôi, có lần bé vùng vẫy cả 2 cha con cùng ngã”, anh Khanh mỉm cười.
Đôi bàn tay gầy trơ xương của anh nhiều lúc không giữ được con.
2 năm nay, từ ngày phát hiện ra bệnh đến giờ, anh phải vay mượn gần 200 triệu để điều trị bệnh, những gì trong nhà có thể cầm cố, vay mượn anh cũng đã làm hết. Vợ anh trông con nhỏ, tranh thủ làm phụ giúp cho anh họ mỗi tháng cũng được thêm 1,5-2 triệu đủ nuôi con. Cuộc sống hiện tại của anh đang rơi vào bế tắc khi mỗi ngày phải tốn 200 nghìn tiền thuốc để duy trì sự sống ở bên con lâu hơn.
Mong muốn lớn nhất của anh lúc này là có thể sống chờ con lớn có sức khỏe để hiến thận giúp con có được cuộc sống như những đứa trẻ bình thường khác. Anh biết bệnh của anh thế nào, cố sống được ngày nào vui ngày đó.
“Bệnh của mình không có thuốc chữa. Mình không biết ngày mai sẽ ra sao nên mình mong con khỏe mạnh. Nếu con có chỉ định thay thận mình sẽ hiến cho con. Mình có hỏi bác sĩ rồi sức khỏe mình ổn định chịu được một ca phẫu thật và bé lớn lên chút nữa sẽ tốt, tỷ lệ thành công cao hơn. Chi phí một ca ghép thận trên 1 tỷ nhưng có người hiến thận chỉ trên 300 triệu thôi”, anh Khanh cho hay.
Sau bao nhiêu khó khăn, biến cố, niềm vui của Khanh mỗi ngày đơn giản lắm, đó là khi mở mắt được nhìn thấy mặt trời, thấy mặt những người thân yêu, mẹ, vợ, con trai. Anh sẽ cố gắng giúp con trai – niềm hy vọng lớn nhất của mình được như bao đứa trẻ bình thường khác.
