Nhìn Heidi-May Honess - cô bé 2 tuổi người Úc xinh xắn, trắng trẻo và đôi mắt đẹp long lanh, không ai có thể ngờ rằng em đang từng ngày chịu đựng căn bệnh micrognathia (hàm nhỏ) quái ác, không thể tự ăn và cũng không thở được.
Heidi-May Honess mắc phải căn bệnh hiếm gặp Micrognathia.
Theo chia sẻ của chị Belinda, mẹ của Heidi-May, lúc con gái chào đời, chị đã phát hiện ra điều bất thường ở cằm của bé, to hơn bình thường và không thể bú mẹ. Nhưng chị yên tâm hơn khi nghe bác sĩ nói rằng tình trạng của Heidi-May sẽ được cải thiện khi bé lớn dần.
Tuy nhiên, suốt khoảng thời gian dài sau đó, vợ chồng chị Belinda vẫn thấy bệnh tình con gái không tiến triển, hàm trên và dưới không khớp nhau, con vẫn không thể bú sữa nên chị phải dùng sữa ngoài. Thậm chí cô bé đáng thương còn bị ngạt thở liên tục. Mỗi lúc nằm xuống là bé bắt đầu khó chịu, gào khóc, phần ngực lõm xuống vì cố để thở.
"Shane (bố của Heidi-May) và tôi phải luân phiên nhau tỉnh giấc để giữ con bé đứng ở trên giường vào ban đêm để con có thể thở khi ngủ", chị Belinda nhớ lại.
Mặc dù có sữa cho con bú nhưng chị Belinda buộc phải cho con gái bú sữa ngoài vì bé không thể bú được sữa mẹ. (Ảnh supplied)
Đến tuổi ăn dặm là cả một hành trình vất vả đối với bố mẹ của Heidi-May vì em không thể há miệng ra để ăn và cũng không thể nhai nuốt gì. Mặc dù đưa con đi khám khắp nơi thăm khám nhưng không nơi đâu có thể phát hiện ra Heidi-May đang gặp phải mắc phải căn bệnh gì. Vợ chồng chị Belinda ngày càng lo lắng hơn cho sức khỏe của con cái và nghĩ rằng rất có thể căn bệnh này cực kì nguy hiểm, phải chăng nguy hiểm đến tính mạng của Heidi-May?
try {if(ADS_159_15s!=undefined){document.write( ADS_159_15s);ADS_159_15s.start();}}catch(e){}
Mãi cho đến khi cô bé được 15 tháng tuổi, trong một lần phải nhập viện khẩn cấp và làm phẫu thuật mở khí quản, các bác sĩ tại bệnh viện Princess Margaret xác định Heidi-May mắc phải một căn bệnh hiếm gặp mà ở Úc, cô bé là người đầu tiên mắc phải, bệnh Micrognathia. Thậm chí, căn bệnh này hình thành từ khi em còn trong bào thai, khoảng 18 tuần tuổi.
Căn bệnh này hình thành khi cô bé Heidi-May còn đang trong bụng mẹ.
Và tháng 8 vừa qua Heidi-May đã được thực hiện một cuộc phẫu thuật sắp xếp lại vị trí hàm và gắn ốc vít giúp hàm phát triển dần. Mặc dù phải từng ngày chống trọi với căn bệnh hiếm gặp, trải qua các ca phẫu thuật đau đớn nhưng cha mẹ em luôn cảm thấy hạnh phúc vì họ có một cô con gái giàu nghị lực, luôn luôn nở nụ cười tươi nhất để động viên, an ủi lại bố em. Heidi-May năng động, vui tươi và thân thiện với mọi người.
Trong khoảng thời gian tới, cô bé Heidi-May còn phải trải qua nhiều ca phẫu thuật khác nữa, bố mẹ của em thì đang dần kiệt quệ kinh tế nên cần sự hỗ trợ rất nhiều từ các nhà hảo tâm với mong muốn tìm lại cuộc sống bình thường cho cô con gái bé nhỏ.
Trước mắt, Heidi-May còn phải trải qua nhiều ca phẫu thuật khác nữa mới trở lại bình thường như bao bạn đồng trang lứa.
>> XEM TIẾP: Bé gái mắc não úng thủy bị mẹ đẻ bỏ rơi qua đời khiến nghìn người xúc động
