Đối với các bậc cha mẹ, con cái khỏe mạnh chính là niềm hạnh phúc lớn nhất. Thế nhưng niềm hạnh phúc đó với anh David Lang lại quá ngắn ngủi.
Từ khi sinh ra 3 đứa con của anh đều bình thường, khỏe mạnh. Tuy nhiên khi các bé được khoảng 5 đến 7 tuổi thì căn bệnh Niemann – Pick Disease Type C, một bệnh rối loạn chuyển hóa di truyền cực kì hiếm gặp tàn phá sức khỏe. Căn bệnh quái ác đã cướp đi người con thứ hai của anh David Lang. Hai bé còn lại thì phải nằm liệt giường, ăn bằng ống, thở qua máy và cần hút phổi suốt ngày đêm.
Căn bệnh quái ác khiến bé trai mất khả năng đi lại, đứng, ngồi
Anh David cho biết, con gái anh - Justina sinh năm 1991, Timothy, sinh năm 1993 (mất vào tháng 7 năm 2004), và Titus, sinh năm 1996.
Các bé đều khỏe mạnh khi mới sinh.
Justina là bé đầu tiên có biểu hiện khác thường. Giáo viên mẫu giáo của cô bé cho biết rằng cô bé đã không làm theo chỉ dẫn và thường xuyên ra khỏi lớp học. Đồng thời cô bé cũng bắt đầu sợ mọi người xung quanh. Đôi khi cô bé sẽ nhìn chằm chằm vào khoảng trống không không gian vài giây.
Sau đó thì Justina bắt đầu xuất hiện dấu hiệu co giật. Anh David nghĩ rằng cô bé bị bệnh do căng thẳng và không thể điều chỉnh môi trường học ở Mỹ nên đã đưa cả gia đình trở lại Singapore. Tuy nhiên, mọi thứ đã không khá hơn.
David nhớ lại: ”Khi con trở lại và bắt đầu học ở trường tiểu học St Margaret, bệnh của con nặng lên rất nhanh. Các cơn động kinh xuất hiện và con thường xuyên bị thương. Khả năng nhận thức của con cũng giảm dần và con nói chuyện rất ít. Con đã bị cho thôi học tại trường bình thường theo chỉ dẫn của một bác sĩ tâm thần.
Sau đó con tiếp tục đi học tại trường Spastic. Các cơn động kinh nhiều và nghiêm trọng hơn. Con mất khả năng nói chuyện, hát, nuốt nên phải được cho ăn qua ống. Con cũng mất khả năng đứng, đi bộ và cần dùng xe lăn khi lên 9. Ngay cả khi ngồi trên xe lăn, con cũng không thể ngồi thẳng được. Phổi của con đã bị ảnh hưởng”.
Căn bệnh quái ác tàn phá sức khỏe của cả ba bé. (Ảnh: Theasianparent)
Đến năm 12 tuổi, Justina cần một thủ thuật mở khí quản để có thể thở được. Timothy cũng bắt đầu có dấu hiệu bị bệnh khi được 7 tuổi. Khả năng nhận thức và thể chất của cậu bé bắt đầu suy giảm. Các cơn co giật xuất hiện thường xuyên và cậu bé cũng gặp khó khăn trong việc nuốt thức ăn. Timothy đã qua đời vào năm 2004 sau khi bị hôn mê sâu. Khi Timothy bị hôn mê, các bác sĩ lấy mô từ cậu bé và gửi đến Mỹ để kiểm tra.
Kết quả của kiểm tra cho thấy rằng các con của anh David đã mắc bệnh Niemann-Pick Disease Type C (NPC). NPC là bệnh di truyền hiếm gặp. Bệnh này ảnh hưởng đến khả năng chuyển hóa chất béo và cholesterols của cơ thể. Bệnh làm chết các tế bào trong não, gan và các cơ quan khác.
Sau đó, các bác sĩ kiểm tra Titus và xác nhận rằng cậu bé cũng mắc bệnh giống anh chị. Cậu bé cũng mất khả năng đi lại, đứng, ngồi. Tuy nhiên vì được điều trị sớm nên cậu bé có thể đi lại lâu hơn một chút và có thể di chuyển bàn tay qua lại và quay đầu. Các chức năng cơ thể mất dần khả năng. Khi được 12 đến 14 tuổi thì các bé đều nằm liệt giường, ăn bằng ống và thở bằng máy. Các bé cũng dễ bị nhiễm trùng hơn và thị lực dần mất đi.
Nguyên nhân đáng kinh ngạc của bệnh Niemann Pick disease type C là đến từ bố mẹ
David cho biết rằng Niemann Pick disease type C là một rối loạn di truyền xảy ra khi cả bố mẹ có gen bị đột biến hay cả bố và mẹ đều có gen gây bệnh. Nếu chỉ một người mang gen lặn này thì con cái sẽ không bị ảnh hưởng. Nếu bố mẹ đều mang mầm bệnh thì khả năng con cái mắc bệnh là ¼. Đối với trẻ em thì bệnh này rất hiếm gặp.
Niemann – Pick là một bệnh di truyền hiếm gặp. (Ảnh: theasianparent)
Ngay cả với người bị bệnh thì tỉ lệ thoái hóa cũng khác nhau. Những bé bị bệnh ngay từ khi sinh ra thường qua đời sau vài năm. Những bé có triệu chứng xuất hiện từ 5-7 tuổi thường mất vào lúc 15-19 tuổi.
Việc điều trị Niemann Pick disease type C rất tốn kém. Những thiết bị như ống khí quản, ống thông hút, ống cho ăn, gạc, găng tay, tã có thể lên đến hàng ngàn đô. Vì vậy chi phí anh David chăm sóc hai con lên đến 2000 đô la một tháng, chưa kể tiền điện vào khoảng 400 đô mỗi tháng.
Mặc dù David có sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, nhà thờ nhưng gia đình cũng phải sống rất tiết kiệm.
Anh David và gia đình. (Ảnh: theasianparent)
Hiện nay David vẫn đang làm việc tại trường Kinh Thánh Singapore với tư cách là giảng viên toàn thời gian. Nhưng ngoài giờ học, các cuộc họp khoa và cuộc họp của sinh viên và cựu sinh viên, thời gian của anh được phép linh hoạt để chăm sóc các con.
Vợ anh ở nhà để có thể chăm sóc hai con tốt hơn. Hai vợ chồng cũng thuê hai người giúp việc để làm việc nhà và chăm sóc hai con.
David rất biết ơn mọi người đã giúp đỡ gia đình anh trong lúc khó khăn. Anh cũng học được từ các con tinh thần mạnh mẽ chiến đấu với bệnh tật và tìm niềm vui trong cuộc sống. Anh mong muốn rằng các con có thể ở bên mình thật lâu thêm nữa.
