Bé Dâu 4 tuổi nay đã đi nhà trẻ được nhưng chị Hoàng Hà (26 tuổi, Đắk Lắk) vẫn không thể quên những ngày tháng nhọc nhằn sau sinh, nhiều lần sững người nhận tin bác sĩ về tình hình con khi bị tim bẩm sinh và bị hội chứng di truyền về gan hiếm gặp. Hơn 1 năm ròng vợ chồng chị lặn lội đi hết không biết bao nhiêu bệnh viện, thậm chí từ Đắk Lắk ra Hà Nội để chữa bệnh cứu con.
Tổ ấm nhỏ của chị Hà.
Sét đánh ngang tai nghe bác sĩ báo tin con sau sinh
Chị Hoàng Hà sinh bé Dâu - con gái đầu lòng vào năm 2016. Hồi mang bầu bé, chị đi xét nghiệm sàng lọc, khám thai siêu âm định kỳ, nhận tin thai phát triển cũng yên tâm phần nào. Tuy nhiên, khi thai được 36 tuần 3 ngày, chị bị chuyển dạ nên phải sinh bé sớm tại bệnh viện tỉnh. Bé Dâu chào đời nặng 2,2kg.
Những tưởng sinh xong mẹ tròn con vuông nào nhờ sau 1 tuần về nhà chị thấy bé bị vàng da nhẹ. Đưa con đi khám bác sĩ chẩn đoán bị vàng da sinh lý và dặn về chăm phơi nắng nên chị cũng tin tưởng nghe theo. Nào ngờ khi bé Dâu được 2 tháng 10 ngày bỗng dưng bị ọc đờm, bỏ bú khóc, đưa con đi khám bệnh viện tỉnh chị sững người nghe tin bác sĩ thông báo con bị tim bẩm sinh và vàng da ứ mật.
Từng câu từng chữ bác sĩ nói khiến chị như có sét đánh ngang tai, chị không tin con mình bị tim bẩm sinh. Không chỉ vậy, con chị còn được chẩn đoán bị viêm phổi nặng trong khi ở nhà không có biểu hiện ho.
“Con được điều trị viêm phổi ở bệnh viện tỉnh Đắk Lắk 1 tuần thì bác sĩ cho giấy chuyển tuyến qua Nhi đồng 2 khám tim và vàng da. Lúc này bác sĩ bảo viêm phổi con đã ổn nên gia đình đi xe tự túc. 2 vợ chồng về xếp đồ và đặt xe giường nằm tối đưa bé đi. Ai dè khi xe khách đến Bình Dương con lên cơn khó thở.
May mắn có một chị cùng cảnh ngộ đưa con bị tim vào Sài Gòn quen biết công an đứng ra bảo lãnh và gọi trưởng công an giao thông cho xe chạy nhanh để đưa bé vô bệnh viện. Mình mãi không quên được ngày ấy nếu không có chị đó thì không biết bé sẽ ra sao”, chị Hà rưng rưng.
Bé Dâu bị tim bẩm sinh và vàng da ứ mật sau sinh.
Vì bé Dâu bị viêm phổi rất nặng nên vào viện Nhi Đồng 2 cấp cứu được gắn dây dợ, máy móc đo nhịp tim khắp người. Sau 2 ngày bé được chuyển vào khoa tim mạch được tiêm thuốc cả tuần nhưng không chuyển biến gì. Đến bây giờ, chị Hà vẫn còn nhớ mãi hình ảnh một ngày con truyền 9 ống thuốc suốt 9 tiếng đồng hồ cùng với ống xông dạ dày truyền sữa vì con bỏ bú. Ngày nào chị cũng phải hút sữa cho lên bình để truyền cho con.
Nói đến đây, chị Hà nghẹn ngào khi nhớ lại hình ảnh bé Dâu đang chơi bắt đầu tím tái thâm tím cả người vì suy tim, các bác sĩ cấp cứu phải đặt oxy max 100 cho bé và chuẩn bị đặt ống thở để thở máy nếu bé không hồng lại, thở gấp yếu. Lúc đó chị run bần bật, chị sợ con sẽ bỏ bố mẹ đi nhưng may mắn bé bắt đầu hồng trở lại nên được các bác sĩ đổi thuốc, tập vật lý trị liệu đến 5 tháng tuổi được xuất viện.
“Mặc dù được xuất viện nhưng hàng tháng vợ chồng chị mình vẫn phải cho con đi tái khám ở Bệnh viện Nhi đồng 2 đều đặn. Bé bị vàng da men gan cao nên phải chờ men gan hạ mới can thiệp thông tim.
Bé được 9 tháng hết vàng da. Lúc đó cũng có đợt khám sàng lọc tim bẩm sinh nên mình đưa bé đi và được bác sĩ cho chỉ định mổ với chi phí hết 65 triệu, hướng dẫn làm hồ sơ xin tài trợ. Tuy nhiên vì gia đình mình chưa có hộ nghèo không được hỗ trợ 100%, trong khi đó con liên tục đi bệnh viện, nhập viện vì viêm phổi bao nhiêu tiền bạc làm lụng cũng không đủ nên mình lo lắm. Sau đó gia đình cũng được mọi người hỗ trợ và được tài trợ mổ 100% . Con đi mổ tim khi được 11 tháng 20 ngày vỏn vẹn 5,3kg”, chị Hà kể.
Lúc ký giấy mổ, vợ chồng chị chỉ biết nhắm mắt vì con còn nhỏ và suy tim cao áp phổi nặng. Không những vậy sau mổ, con bị đau vết thương khóc cả ngày cả đêm. Mãi đến khi đỡ đau mới ngoan trở lại. Bé Dâu được xuất viện sau 1 tuần mổ, ngày ra viện bác sĩ đều bảo bé là một kỳ tích, thậm chí các cô điều dưỡng còn trêu tại bé miệng la to quá nên cho ra ngoài sớm.
Vượt hơn 1 nghìn cây số, tha hương nơi đất khách để tìm nguyên nhân bệnh cho con
Dẫu bé Dâu đã can thiệp thông tim thành công nhưng vợ chồng chị Hà vẫn còn trải qua một hành trình dài nhọc nhằn chữa bệnh cho con vì men gan tăng cao và liên tục phải nhập viện đều đặn 2 tuần/lần. Đặc biệt, sau bao lần nhập viện vẫn, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân, mỗi lần lại một chẩn đoán khác nhau. Sau khi con được gần 22 tháng vì xót con nhập viện lấy máu liên tục, bị ngứa ngáy khắp người nên vợ chồng chị quyết định đưa con về và vay mượn để cho con ra Hà Nội khám bệnh.
Để tiết kiệm chi phí trong hành trình đưa con vượt hơn nghìn cây số ra Bệnh viện Nhi Trung Ương Hà Nội chữa trị, chị Hà đơn độc ôm con đi còn chồng chị ở nhà kiếm tiền và xoay sở khi con cần tiền đóng viện phí. May mắn ra Hà Nội chị gặp những người cùng cảnh ngộ, tốt bụng nên được mọi người giúp đỡ rất nhiều về chỗ ở trong nửa tháng trời ở nơi đất khách quê người đưa con đi tìm nguyên nhân bệnh.
Bé mắc bệnh hiếm alagille - một rối loạn di truyền giống như các thể bệnh gan kéo dài khác xảy ra ở trẻ nhũ nhi và trẻ em.
Chị Hà bộc bạch, chị lặn lội đưa con ra Hà Nội mới mong muốn tìm được nguyên nhân bệnh nhưng khi nhận được chẩn đoán con bị hội chứng alagille hiếm gặp, cả bầu trời của chị bỗng dưng sụp đổ.
“Con được theo điều trị tái khám vào đợt ở Nhi Trung Ương, sau đó mình bị vỡ kế hoạch bầu lại. Mình cố gắng đi cùng con bằng xe khách ra Hà Nội để tái khám khi bầu 7-8 tuần. Sau đó không xoay sở được chi phí, mình lại bầu nữa nên để con ở nhà và nhờ người mua thuốc theo đơn cũ cho con uống đều đến hơn 1 năm”, chị Hà chia sẻ.
Giữa tháng 12/2019, sau khi đọc bài chia sẻ của giáo sư Liêm tài trợ ghép tế bào gốc miễn phí cho trẻ bị hội chứng alagille, vợ chồng chị Hà như tìm được một niềm hy vọng mới. Chị vội vàng liên hệ đăng ký ghép cho con rồi cùng chồng xoay chi phí để đưa con ra Hà Nội khám, xét nghiệm, siêu âm chụp cộng hưởng từ MRI gan đường mật và sinh thiết gan.
Mọi chi phí ban đầu và tiền đi lại máy bay xe cộ cũng hết khoảng 40 triệu, may mắn được mọi người kêu gọi giúp đỡ, nhờ đặt được vé máy bay giá gốc, tìm chỗ trọ giá rẻ nên vợ chồng chị cũng tiết kiệm được phần nào chi phí, bớt gánh nặng đi đôi chút.
Chị vẫn còn nhớ ngày đó đưa con đi khám vội vàng phải mang theo con thứ 2 đi cùng vì con bị dị ứng sữa công thức chỉ bú được sữa mẹ. Vừa trông bé nhỏ, chị vừa đưa bé Dâu đi làm các xét nghiệm sinh thiết, chụp cộng hưởng từ vô cùng vất vả.
Đầu tháng 1/2020, sau khi tìm hiểu sữa công thức không dị ứng cho con gái thứ 2, chị quyết định gửi con ở nhà cho ông bà ngoại để 2 vợ chồng đưa con bé Dâu ra Hà Nội ghép tế bào gốc. Ngày bế con đưa cho các bác sĩ, chị hồi hộp giống như lần đưa con đi mổ tim trước đó, cũng ánh của con quay nhìn mẹ khi mẹ trao con cho các cô chú bệnh viện. Và cũng giống như lần trước, bé Dâu đã vượt qua được cánh cửa phòng mổ ấy để về bên bố mẹ, nhanh chóng được xuất viện về nhà chỉ sau 2 ngày, sử dụng thuốc theo đơn điều trị của bác sĩ gan mật.
“Tình hình sức khỏe của con ổn, hơn nữa nhà xa đi lại khó khăn nên bé được chỉ định 3 tháng tái khám 1 lần. Thật ra ghép tế bào gốc chỉ để hỗ trợ cho con ngưng quá trình xơ gan lại chứ không thể thay thế ghép gan. Với bệnh tình của con nếu sau này chức năng gan suy giảm, kém, mất chức năng thì cách duy nhất có thể là ghép gan nên hành trình chiến đấu với bệnh tật còn dài”, chị Hà thổ lộ.
Bé Dâu giờ đã 4 tuổi.
Hiện tại, bé Dâu đã đi học được trường mầm non thôn. Vì bị bệnh nên bé chậm hơn các bé khác về vận động như từ bé không biết lật, trườn, bò và đứng, 18 tháng mới biết đi. Tuy nhiên 10 tháng bé đã có thể nói được từ đơn, gọi ba mẹ rõ ràng. Mặc dù, bé 4 tuổi chỉ nặng 11,5kg cao 85cm nhưng chị Hà vẫn vui vì con cũng lanh lẹ như các bạn và có sức khỏe hơn so với trước đây.
Đối với chị Hà khi trải qua bao khó khăn trên hành trình điều trị bệnh cho con, chị cảm ơn mọi người đã giúp đỡ gia đình mình rất nhiều để bé Dâu có được ngày hôm nay. Chị không mong muốn gì hơn là mong 2 con khỏe mạnh. Chị mong bé Dâu sẽ mạnh mẽ, kiên cường chiến đấu chống lại bệnh tật. Dù có khó khăn, thử thách, chông gai gì, chị và chồng cũng sẽ luôn đồng hành cùng con.
