Sau 4 năm bên mẹ Lan - bé Kem trở nên hiểu chuyện và rất thông minh (Video: NVCC)
Tìm đến nhà chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977, Hai Bà Trưng, Hà Nội) đúng lúc chị và các con đang chơi đùa bên nhau, trong căn nhà nhỏ ấy hầu như toàn là tiếng cười, chỉ khi nào bé Kem bị chảy máu mới quấy khóc vì đau rát.
Suốt những năm tháng dài, người mẹ Phương Lan một thân một mình vừa nuôi đứa con đẻ vừa cưu mang thêm em bé bị mắc chứng thượng bì bóng nước bẩm sinh (tên tiếng Anh là EB). Việc làm của chị đã không ít người dị nghị, bàn tán và cả những dấu chấm hỏi bỏ ngỏ không lời giải đáp. Nhiều người băn khoăn về mục đích và cả động lực giúp chị hành động cứu người.
Thế nhưng, sau tất cả ở chị Phương Lan chính là cái tâm của một con người mẹ thương xót khi tận mắt chứng kiến những mảnh đời kém may mắn.
Duyên nợ với em bé bị bệnh EB vào một ngày mùa đông giá rét
Gần 4 năm trôi qua, kể từ sau cú điện thoại cầu cứu hồi 12/2014, chị Trần Phương Lan nhận nuôi bé Kem bị bệnh thượng bì bóng nước bẩm sinh. Căn bệnh quái gở khiến bé có thể chảy máu bất cứ lúc nào, khắp người quấn bông băng, mỗi lần chảy máu là bé gào khóc đến xé lòng khiến ai cũng phải xót xa.
Chị Lan cho biết, đã 4 năm ròng rã, chị chẳng thể nhớ được đã tiêu tốn và chăm sóc cho bé Kem như thế nào, chỉ biết ngày ngày em vẫn được mẹ Lan cùng bác giúp việc thay phiên nhau thay bông băng cho Kem, Chị Lan nói: “Trung bình mỗi lần quấn bông băng cho Kem khoảng chừng 5m băng cùng một đống thuốc bôi da cho con. Bình thường bé rất ngoan và hiểu chuyện, nhưng những lúc bóng nước bật máu, con gào khóc mà thương xót.
Bé kém may mắn sinh ra đã bị bệnh khó chữa nhưng sống cực kỳ tình cảm, mỗi lần mẹ Lan hoặc chị Nhím (con gái đẻ chị Phương Lan – Pv) ốm hoặc đau, bé Kem thường đến ôm lấy chị và mẹ, bé thỏ thẻ rất xúc động”.
Ngắm nhìn những đứa con vui cười bên nhau, chị nhớ lại. Hôm đó là ngày đúng một ngày giữa mùa đông giá rét, chị thức dậy sáng sớm, cơm nước và đưa bé Nhím đến trường. Vừa dắt xe ra khỏi cửa, có tiếng điện thoại reo lên, khi chị bật lên nghe thì tiếng chuông tắt lịm. Một tiếng sau, tiếng chuông lại vang lên, khi chị bắt máy thì đường dây bên kia giọng gấp gáp của một cô gái chỉ nói: “Chị Lan ơi, cứu con em với” rồi tắt luôn.
Vì chưa hiểu chuyện gì đang xảy ra, chị vẫn chở con đến trường như thường lệ. Sau vài tiếng đồng hồ, các điều dưỡng ở Bệnh viện Nhi Trung ương báo cho chị biết một bé bị bệnh EB bị bỏ rơi. Chị vội mang theo bông, băng vào viện gửi các bác sĩ chăm sóc cho bé.
Đến sáng hôm sau, chị cùng bé Nhím quay lại bệnh viện thăm bé, khi đó em bé trông đã kiệt sức như muốn tắt thở. Trong hoàn cảnh ấy, Nhím vội chạy đến ôm lấy em và nói: “Con muốn nhà mình có nhiều tiền để đưa em về nuôi”. Con đẻ của chị lúc đó hơn 2 tuổi nhưng chưa bao giờ nói lên ước muốn và đây là ước muốn đầu tiên của con từ khi bước đến cuộc đời.
Kem bên chị Nhím (con gái ruột của mẹ Lan) trong một lần đi chơi (Ảnh: NVCC)
Sau lời nói đó, chị Lan đã cân nhắc và quyết định làm thủ tục để nhận bé Kem là con nuôi. Sở dĩ bé Kem có tên thật là Nguyễn Hồng Vũ cũng chính là tên Điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ (Bệnh viện Nhi Trung ương) đặt cho bé Kem lúc bị bỏ rơi sau khi chào đời đúng một ngày. Đến bây giờ, chị Lan vẫn giữ nguyên tên đó vì chị muốn sau này nếu bố mẹ bé muốn gặp lại con thì tìm dễ dàng hơn.
Nói về quyết định nhận bé Kem về nuôi, chị Lan tâm sự, “Trước đó, cứ mỗi cuối tuần chị lại cùng những người bạn đi thiện nguyện giúp các cháu nhỏ ở chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội). Đặc biệt chị thường chăm sóc, tặng quà cho các bé bị bệnh EB. Bởi thế mà nhân duyên đã đưa chị gặp được các bé kém may mắn, cứ mỗi khi các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Trung ương có bệnh nhi bị bỏ rơi vì mắc EB, chị lại tức tốc đến hỗ trợ, trường hợp nào đặc biệt chị lại đưa về nhà cưu mang".
Khi mọi người đã hiểu được việc làm của mình, cả nhà ai cũng yêu bé Kem, cả chị Nhím cũng đều muốn dành những điều tốt nhất cho bé (Ảnh: NVCC)
Chia sẻ về việc làm của mình, người mẹ nói: “Thời gian đầu, đó vẫn luôn là những ngày gian khó, phải dùng đôi tay và cả trái tim mới xoa dịu phần nào nỗi đau đớn thể xác của cháu bé. Khi biết mình nhận nuôi và thành lập CLB giúp những trẻ bị bệnh EB, gia đình ra sức ngăn cản nhưng vẫn giúp đỡ tôi về mặt tài chính, kinh tế. Dần dần, khi mọi người đã hiểu được việc làm của mình, cả nhà ai cũng yêu bé Kem, cả chị Nhím cũng đều muốn dành những điều tốt nhất cho bé”.
Mất khoảng 100 triệu đồng/ tháng để điều trị cho Kem
Với tất cả những người mẹ, ai cũng đều hiểu để nuôi một đứa trẻ sơ sinh bình thường đã khó khăn, nuôi trẻ bị bệnh EB thì còn khó khăn hơn nhiều. Bé Kem là đứa trẻ mắc EB có thể nói là nặng nhất hiện nay nên việc chăm sóc da phải chọn loại tốt nhất.
Nói về hành trình 4 năm chăm một đứa con bị bệnh EB, chị Lan cho hay, với một đứa trẻ bị bệnh thượng bì bóng nước bẩm sinh, vật dụng quan trọng nhất sau thuốc men chính là bông băng chuyên dụng. Để giúp Kem bớt những cơn đau đớn, chị đã phải lên mạng tìm hiểu về bệnh này ở trên thế giới, tìm những địa chỉ bán thuốc tốt ở nước ngoài để đặt về Việt Nam chăm sóc bé, mỗi tháng trung bình cũng tốn vài chục triệu đồng.
Dù không máu mủ ruột rà nhưng Nhím và Kem yêu thương nhau như chị em ruột (Ảnh: NVCC)
Ngoài ra, bé hay bị mất máu nên chị thường xuyên phải tẩm bổ cho bé bằng sữa (được nhập từ Mỹ), thực đơn hằng ngày hiện nay của bé là cá hồi, chim bồ câu và lươn… Từ khi Kem về với gia đình, bé đã trải qua ba lần biến chứng nặng như nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, để có tiền chữa bệnh cho con, chị Lan đã bán đi hai căn nhà của mình (tổng trị giá 3,2 tỉ).
“Đã từng có thời điểm tôi đi ô tô sang trọng đến gần chục tỉ đồng, nhưng giờ tôi chỉ có chiếc xe đạp điện để di chuyển hằng ngày. Khi đi xa, tôi chọn đi bus để có tiền dành những điều tốt đẹp cho Kem và con gái Nhím” – Chị Lan nói.
Thời gian đầu, chi phí trung bình mỗi tháng người mẹ này dành cho Kem khoảng 35-40 triệu đồng. Thế nhưng đến nay, con số này đã lên tới 80-100 triệu đồng/tháng. Suốt 4 năm nay, không thể tính hết được bao nhiêu bông băng đã dùng cho bé Kem. Riêng mỗi lần tắm cho Kem tốn từ 4-5 triệu đồng bởi phải tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền, sữa tắm loại chuyên dụng có độ pH thấp, băng gạc quấn 3-4 lớp nhưng chỉ dùng 1 lần… Mỗi tuần Kem được tắm từ 3 đến 4 lần. Do toàn thân bị tổn thương, nên mỗi lần Kem tắm đều là một cuộc chiến. Cuộc chiến của cả con và của mẹ.
Không như những đứa trẻ bình thường, việc sinh hoạt của một đứa trẻ bị bệnh EB còn đặc biệt hơn thế rất nhiều. Tại căn nhà nhỏ của chị Lan, phòng ngủ của bé Kem luôn phải giữ nhiệt độ 18 độ C vì bông băng quấn quanh người khiến Kem nóng bức, tường được ốp và tẩy trùng đúng như trong bệnh viện và có camera để chị Lan có thể quan sát, theo dõi bé bất cứ lúc nào; trên tầng có máy sấy, máy giặt riêng đồ của bé…
Hành động vĩ đại của “Bà Bụt” ấy không dừng lại ở việc suốt 8 năm trời rõng rã làm thiện nguyện, nhiều năm liền chăm sóc trẻ bệnh tật, 4 năm chăm bẵm và nuôi nấng bé Kem mà chị Lan còn là mẹ của 33 trẻ mắc bệnh EB - nơi chị là Chủ nhiệm câu lạc bộ trẻ EB.
Kể lại hành trình thiện nguyện với bao buồn vui và nước mắt của mình, chị Lan chia sẻ: "Dẫu biết có những khó khăn một mình gánh chịu nhưng được giúp đỡ và cưu mang các bé, thì vất vả nào cũng sẽ nỗ lực vượt qua. Việc chăm sóc bé bị bệnh khá tốn kém, vì bông, băng của trẻ EB không được thanh toán BHYT nên chị Lan đã quyên góp từ gia đình, bạn bè và các tình nguyện viên để tài trợ toàn bộ bông, băng, thuốc cho các bé".
Thổ lộ những trăn trở của mình về chặng đường đã qua và tương lai phía trước, chị Lan không giấu giếm: “Giờ đây tôi chỉ mong có sức khoẻ và tiền của để nuôi hai chị em Kem và bé Nhím, thêm nữa là giúp đỡ cho nhiều trẻ EB khác. Mong nhiều người hiểu về bệnh EB hơn để có thể cùng chung tay giúp đỡ những mảnh đời bất hạnh”.
Năm 2012, chị Lan lập CLB những trẻ bị mắc EB, lúc này, nhiều người mới lên tiếng về những trẻ bị mắc bệnh EB. Có trẻ bị gia đình kỳ thị và sợ lây bệnh nên đưa ra chòi sống một mình. Và mỗi khi nghe đến bé nào mắc bệnh EB cần chị giúp đỡ, chị đều đến thăm và cung cấp bông băng, thuốc men hằng tháng.
Ngày 9/10 vừa qua, chị Trần Phương Lan đã được UBND TP Hà Nội trao tặng danh hiệu Công dân Thủ đô ưu tú 2018, nhưng với chị nhiều người khác xứng đáng hơn, đó là những người đã âm thầm giúp đỡ bé Kem và những trẻ EB.
