Gặp chị Đoàn Thị Khuyên (SN 1982 - Hải Phòng) trong một hội thảo về HIV, nghe chị chia sẻ về suốt những năm tháng sống chung với HIV mới thấy hết được ý chí mạnh mẽ, kiên cường của người phụ nữ đất cảng đứng lên từ vực sâu của căn bệnh thế kỷ.
Chị Khuyên giờ đây trở thành “thủ lĩnh” trong việc điều hành hỗ trợ tuân thủ điều trị cho người có HIV
Vợ lây từ chồng, con nhiễm từ bố - 2 mẹ con sống chung với HIV
Phát hiện nhiễm HIV từ chồng khiến chị Khuyên như "chết đứng", không thể nghĩ gì ngoài cái chết. Với chị lúc ấy, việc lựa chọn ra đi có lẽ còn dễ dàng hơn tiếp tục sống.
Thế nhưng, chính ý chí mạnh mẽ của người phụ nữ đất cảng đã chiến thắng những suy nghĩ bi lụy. Chị Khuyên đã không tìm đến cái chết, vẫn tiếp tục sống, thậm chí còn nỗ lực để có cuộc sống tốt hơn trước đây và thay đổi kỳ thị của những người xung quanh với bản thân chị và gia đình. Điều đặc biệt hơn cả, chính những đứa con thơ đã khiến chị làm được những điều tưởng như không thể ấy.
Đã sống quen với căn bệnh HIV, chị Khuyên trở nên khá bình thản khi kể lại quá trình lây nhiễm HIV từ chồng, khó khăn khi vừa mang bệnh trong mình vừa một mình nuôi con.
Chị Khuyên cho biết: “Cách đây 15 năm, người chồng đầu ấp tay kề của mình ngày một ốm yếu, gầy gò, sau đó đến bệnh viện thì được kết luận mắc HIV, sau đó ít ngày thì chồng mình qua đời. Lo hậu sự cho chồng xong mình đi xét nghiệm thì phát hiện có HIV do lây nhiễm từ người chồng nghiện ma túy. Điều đau xót nhất chính là đứa con trai mới 5 tháng tuổi của mình cũng bị lây nhiễm HIV”.
Cuộc sống giờ cũng tạm ổn vì điều trị tích cực bằng thuốc ARV, hiện tại với gia đình chị mọi vất vả đã tạm gác lại phía sau
Sau ngày nhận “án tử hình”, chị Khuyên không thể nào ăn ngủ được, ngày ngày phải uống thuốc đều đặn, có lúc chị bỏ thuốc và muốn buông xuôi, thế nhưng nhìn đứa con nhỏ vô tội, chị không nỡ lòng nào từ bỏ cuộc sống mà ra đi.
Tháng 7/2009, trong một lần tham dự hội thảo về tuân thủ điều trị ARV cho người có “H” tại Hải Phòng, chị quen anh Đỗ Văn Hải (SN 1980) người đàn ông có cùng hoàn cảnh với chị. Nhờ sự đồng cảm sâu sắc hai anh chị đã nhanh chóng hòa hợp về chung một nhà cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc.
Biết thân phận là người mang trong mình căn bệnh thế kỷ nên chị không có ý định sinh thêm con. Thế nhưng, anh Hải muốn có đứa con làm sợi dây kết nối tình cảm vợ chồng, cân nhắc khá nhiều về ước muốn của chồng, 3 năm sau ngày cưới chị quyết định mang bầu.
Rất may mắn, nhờ công việc tuyên truyền nghiên cứu tại các lớp tập huấn hỗ trợ người có “H”, chị được trang bị khá nhiều kiến thức khi mang thai đối với mẹ nhiễm HIV, nhất là việc tuân thủ mọi quy định chặt chẽ của thuốc ARV. Cuối cùng may mắn cũng đã mỉm cười với vợ chồng chị khi cậu con trai Đỗ Phúc Hưng (SN 2013) sinh ra khỏe mạnh, kết quả xét nghiệm cho thấy bé không bị nhiễm HIV.
Là người đi đầu trong việc tuyên truyền hoạt động cộng đồng, chị luôn giáo dục con cái nhận thức và hiểu biết đúng về bệnh tật.
Mẹ dạy con hiểu và chấp nhận mình mắc HIV từ bố mẹ
Trao đổi với chúng tôi, chị Khuyên thi thoảng lại liếc mắt về phía cậu bé 15 tuổi giống như quan tâm đến cảm xúc của con mình khi ngồi giữa đám đông. Chị Khuyên nói: “Cuộc sống của mình giờ cũng tạm ổn nhờ điều trị tích cực bằng thuốc ARV. Hiện tại gia đình 4 người thì có 3 thành viên nhiễm H dần khỏe mạnh, mọi vất vả đã tạm gác lại phía sau”.
Dẫu phát biểu những lời nói rất mạnh mẽ, tự tin, nhưng trong ánh mắt chị chúng tôi thấy có một người mẹ nhìn con rất xót xa, bởi chị biết rằng, bệnh tật không phải là điều đáng sợ với con trai chị mà nỗi lo bị xã hội kỳ thị mới khiến đứa con đang tuổi trưởng thành của chị sợ hãi.
Khi được hỏi về việc một người mẹ dạy con về việc suy nghĩ cũng như chấp nhận bản thân có “H”, chị Khuyên không chút giấu giếm chia sẻ: “Ngày đem đứa con thơ đến bệnh viện làm xét nghiệm và biết có “H”, ngay khi trở về nhà mình đã suy nghĩ rất nhiều, từ việc nuôi dạy chăm sóc đến nhận thức của con. Để con hiểu và chấp nhận nhiễm HIV, hai mẹ con mình đã trải qua một hành trình dài bên nhau để có thể “thấm” về căn bệnh này”.
Theo chị Khuyên, ngay từ khi còn nhỏ chị đã cho con đi giao lưu tiếp cận với cộng đồng, vào những nhóm đồng đẳng để chia sẻ, chị dành nhiều thời gian đưa con ra ngoài để tránh bị trầm cảm, nghĩ quẩn.
Chị tập trung nói với con nhiều hơn về thuốc ARV, vấn đề trao đổi với con bị lây HIV từ bố mẹ không phải là việc đợi đến khi con lớn mới trao đổi mà chính chị đã “thủ thỉ” với con từ ngày bé còn rất nhỏ, cần có sự dìu dắt chia sẻ diễn ra hàng ngày.
Ngay từ những ngày đầu tiên con uống thuốc ARV, (lúc đó con 5 tuổi – chị Khuyên nói) chị đã bắt đầu “nói chuyện xa, nói chuyện gần về căn bệnh HIV”, để tránh việc con bị sốc với việc bản thân mắc bệnh thế kỷ, mẹ đã trò chuyện với con thường xuyên để con “thấm” dần. “Không nên để con quá lớn rồi mới nói cho con biết, lúc đó con sẽ khó có thể thừa nhận. Khi đó đang ở lứa tuổi chuyển giao để phát triển trưởng thành tâm sinh lý thay đổi nên con dễ bị sốc và bỏ thuốc” – chị Khuyên nói.
Để con hợp tác lắng nghe đến chấp nhận dùng thuốc, chị cho hay, bản thân không quên nhắc đi nhắc lại cho con về việc tuân thủ điều trị.
Chị Khuyên cho biết thêm, tính đến nay con chị đã sẵn sàng với việc chấp nhận sống chung với HIV và uống thuốc đều hằng ngày.
Chia sẻ về phương pháp giúp con từ hợp tác lắng nghe đến chấp nhận dùng thuốc, chị cho hay, bản thân không quên nhắc đi nhắc lại cho con về việc tuân thủ điều trị, ARV chính là cứu cánh của người mắc HIV. Khi điều trị ARV tốt sẽ ức chế được ngưỡng virus HIV nhân lên trong cơ thể, giúp người nhiễm có cuộc sống kéo dài tuổi thọ, có khả năng sinh con như người bình thường.
Chị có nói với con rằng: Những người nhiễm “H” tuân thủ điều trị tốt, xét nghiệm tải lượng virus dưới ngưỡng phát hiện thì không có khả năng lây nhiễm sang người khác qua quan hệ tình dục. Việc điều trị tốt thuốc ARV không chỉ quan trọng đối với người nhiễm “H” mà còn có tác dụng to lớn trong việc dự phòng lây nhiễm bệnh này.
Để cảnh báo con trước những hệ lụy của việc quên dùng thuốc, chị Khuyên nhấn mạnh: “Nếu con bỏ một bữa thuốc thì con sẽ thấy có nguy cơ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội, suy sụp về sức khỏe. Việc tuân thủ điều trị là một quá trình, nếu bỏ hoặc quên uống thuốc ARV bệnh có thể không đến ngay lúc đó nhưng qua các xét nghiệm có thể sẽ cho kết quả kháng thuốc”.
Như vậy, đã 15 năm trôi qua kể từ ngày đầu tiên chị Đoàn Thị Khuyên cùng con trai phát hiện có HIV, đó cũng là quãng ngày hai mẹ con sống chung với thuốc, sự sợ hãi cũng như nỗi kỳ thị ngày nào đã vơi đi rất nhiều. Không những thế, giờ đây chị còn trở thành “thủ lĩnh” trong việc điều hành hỗ trợ tuân thủ điều trị cho người có HIV.
