Chị Samantha Slocombe, 25 tuổi, và chồng Michael, 32 tuổi, trong suốt những năm qua chưa một ngày nào có thể thả lỏng tinh thần. Cô con gái của họ, dù mới chỉ 3 tuổi, nhưng đã 20 lần trở về từ cõi chết.
Nhìn cô bé Paige với khuôn mặt xinh xắn, nhẹ nhàng, ít ai nghĩ rằng em mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo. Ngay từ khi sinh ra, Paige được chẩn đoán bị Hội chứng Dravet, một hình thức cực kỳ hiếm hoi của bệnh động kinh ở trẻ em. Bé rất dễ bị lên cơn co giật nghiêm trọng nhưng kháng với các loại thuốc thường có thể kiểm soát chúng. Những cơn co giật khiến cô bé không thể thở được.
Cô bé Paige đã trải qua 20 lần thập tử nhất sinh
Chị Samantha có thai kỳ hoàn toàn khỏe mạnh và sinh con đủ tháng, đủ ngày. Nhưng vào tháng 12 năm 2013, Paige - khi bảy tháng tuổi - bị một cơn động kinh khi đang trong bồn tắm. Mẹ cô bé kể lại: "Tôi không biết chuyện gì đang xảy ra. Tôi chưa bao giờ thấy một cơn động kinh trước đây. Tôi nghĩ rằng con bé sẽ chết."
Paige gọi chồng và cả hai nhanh chóng đưa bé đến bệnh viện. Ở đó, các bác sĩ nói với ông bố, bà mẹ đang điên cuồng rằng cô bé bị co giật - xảy ra ở tỷ lệ 1 trong 20 trẻ em, và trong hầu hết trường hợp thì không nghiêm trọng.
Nhưng đêm đó, cô bé đã lên cơn động kinh thứ hai - lần này kéo dài hơn một giờ, và hoàn toàn khiến cô bé không thở được. Vì cơ thể em quá nhỏ bé, các bác sĩ đã phải rất vất vả để đặt được ống vào tĩnh mạch, có nghĩa là họ phải khoan lỗ trên ống quyển để đưa thuốc vào đến tuỷ xương.
Đến giờ nghĩ lại, Samantha vẫn thấy khủng khiếp: "Tim tôi như muốn vọt ra ngoài. Tôi rất sợ con bé sẽ ra đi". Thật kì diệu là Paige bắt đầu hồi phục và có thể về nhà 5 ngày sau đó. Trong tám tuần tiếp theo, cuộc sống trôi bình thường và cô bé khỏe mạnh lại một lần nữa.
Paige trong bệnh viện lần đầu tiên khi bảy tháng tuổi
Sau đó, vào đầu một buổi sáng vào tháng Hai năm 2014, Samantha tỉnh giấc bởi những tiếng động nhỏ "buồn cười" phát ra từ giường của con. Cô nhớ lại: "Những tiếng ồn thậm chí không có tiếng, vì vậy tôi không chắc chắn lý do tại sao tôi thức dậy. Có lẽ đó là bản năng của người mẹ. Tôi đã đi qua để kiểm tra và thấy con bé đang lê lết, vô hồn. Môi con bé đã tím ngắt và khuôn mặt thì xám ngoét". Ngay lập tức, hai bố mẹ lại lao vào bệnh viện.
Sau khi cấp cứu, cô bé được kiểm tra não bộ và chức năng tim. Ban đầu, cô bé được chẩn đoán bị động kinh. Thế nhưng, sau đó một bác sĩ nhận thấy sự tương đồng giữa Paige và một đứa bé đã được điều trị và xét nghiệm di truyền học. Kiểm tra kĩ càng hơn, Paige chính thức được chẩn đoán mắc hội chứng Dravet ngay sau sinh nhật đầu tiên.
Paige được điều trị các bệnh hiếm gặp
Những đợt co giật sau càng nặng hơn, Paige có thể phải mất nhiều ngày để hồi phục, đôi khi phải học cách đi bộ, ngồi dậy và tự xúc ăn một lần nữa. "Những đứa trẻ bị Hội chứng Dravet, cứ 5 đứa thì có 1 người không sống được đến tuổi trưởng thành. Tôi lo sợ cho tương lai của con mình. Mỗi lần nghĩ đến một ngày nào đó mình có thể mất con gái là tôi lại cảm thấy nghẹt thở. Tình trạng của con gái tôi khá nặng nhưng cô bé luôn mạnh mẽ."
Vì nhiệt độ thay đổi rất dễ khiến cô bé lên cơn co giật, Paige không thể vui đùa trên bãi biển hoặc hồ bơi với các chị em gái. Ngay cả một cơn cảm lạnh thông thường cũng khiến cô bé phải nhập viện do sự biến đổi nhiệt độ trong cơ thể. Đầu năm nay, cô bé đã theo chế độ ăn ketogenic - nhiều chất béo, ít carbohydrate để kiểm soát co giật.
Michael, Samantha, Paige và Evie vào ngày cưới của họ
Hiện nay, Samantha và Michael đang mang thai đứa con thứ ba. Các bác sĩ chẩn đoán có 7% đứa bé sẽ mắc Hội chứng Dravet.
