Bước vào căn nhà của gia đình bé Hà Đình Chí (tên thân mật là Nem) nằm trong một con ngõ nhỏ trên đường Âu Cơ (Hà Nội), chắc chắn mọi người sẽ thích thú với không gian ấm áp và đầy màu sắc từ những bức tranh tinh nghịch nhưng tinh tế và giàu cảm xúc do chính bé vẽ.
Có thể nói, ai xem tranh cũng khó có thể tưởng tượng được đó là những bức tranh của một cậu bé mắc hội chứng tự kỷ bẩm sinh.
Lặng người hay tin con mắc hội chứng tự kỷ
Chị Nguyễn Lan Phương (mẹ bé Nem) là giảng viên trường Đại học Xây Dựng. Sau 5 năm kết hôn với anh Hà Đình Long, một kiến trúc sư, gia đình chị hạnh chào đón thành viên mới.
Gia đình hạnh phúc của chị Phương và anh Long. Ảnh NVCC
Tuy nhiên, niềm hạnh phúc “lưng chừng” khi thai nhi 12 tuần tuổi gặp vấn đề: “Tôi mang thai Nem rất vất vả. Nem có vấn đề từ trong bào thai khi mới 12 tuần tuổi, bác sĩ siêu âm nghĩ đến hội chứng down. Tôi có đi siêu âm nhiều bác sĩ khác nhưng kết quả nhận được lại hoàn toàn bình thường.
Khi thai được 23 tuần, tôi xét nghiệm chọc dò nước ối gửi sang Singapore nhưng kết quả vẫn bình thường. Tôi sinh non khi Nem 36 tuần và phải nằm viện trước đó 2 tuần để truyền thuốc giữ thai. Lúc mới sinh, Nem chỉ nặng 2,3kg thôi lại hở vòm họng nên không bú được, bé ăn hoàn toàn bằng xi lanh”, chị Lan Phương gương mặt đượm buồn nhớ lại.
Mặc dù nhận thấy con có biểu hiện tương tác xã hội kém từ nhỏ nhưng mãi đến khi được hơn một tuổi, gia đình mới nghĩ đến việc con mắc hội chứng tự kỷ.
Anh Long đọc được bài báo viết về biểu hiện bệnh té giếng (hội chứng tự kỷ) và nhận thấy con mình có những biểu hiện giống thế: không biết nhìn theo tay chỉ, không biết chỉ tay, không biết bắt chước, khóc cười thất thường…
Sự hoang mang, lo lắng của vợ chồng chị nhân đôi khi 1 tuổi rưỡi, vợ chồng chị cho con đi khám bác sĩ và nhận được kết quả con chậm phát triển tâm vận động.
Năm Nem gần 2 tuổi Nem được bác sỹ chuẩn đoán chính thức mắc chứng tự kỷ, và sau đó là hội chứng Turner trẻ trai.
Tuy nhiên, kìm nén lại những nỗi đau ấy, sau khi phẫu thuật hở hòm họng cho con, vợ chồng chị quyết định chiến đấu và đồng hành trên chặng đường đầy gian nan điều trị tự kỷ cho con.
Hành trình gian nan chữa tự kỷ cho con
Là giảng viên trường Đại học Xây Dựng Hà Nội, chị Phương đã phải “đóng tất cả cánh cửa tương lai” lại để ở nhà chăm sóc con. Với nhận thức ít ỏi ban đầu về hội chứng tự kỷ rằng can thiệp sớm con sẽ khỏi, chị dồn tất cả tiền bạc gửi gắm con đến các trung tâm, lớp học, thậm chí mời cô giáo về nhà dạy.
Chị Phương đã phải “đóng tất cả cánh cửa tương lai” lại để ở nhà chăm sóc con. Ảnh NVCC
Tuy nhiên, mọi hy vọng không có tiến triển nhiều. Đối với chị Phương, buổi học nào với Nem cũng là một buổi đi đánh trận, có những buổi học nghe con khóc ở trong phòng mà nước mắt của chị cũng rơi cùng con.
Cuộc sống của chị càng bấn loạn hơn bởi những đêm không ngủ nghe con khóc dài không dứt lúc 3h sáng. Đã 3 lần vợ chồng chị phải bồng bế con vào viện cấp cứu vì con khóc vật vã, quằn quại, không thể nào dỗ được. Và sau mỗi lần đó, bác sĩ đều cho uống thuốc an thần bởi không biết nguyên nhân là gì.
Không chùn bước trước những khó khăn, chị Phương áp dụng mọi biện pháp dành cho trẻ tự kỷ với Nem. Chị tự tìm hiểu các phương pháp thông qua sách, internet, từ các cặp bố mẹ cùng cảnh ngộ để áp dụng cho con từ phương pháp can thiệp hành vi (ABA), phục hồi chức năng của Glenn Domain, Trị liệu Y sinh...
Chị can thiệp và áp dụng tích cực mọi nơi mọi lúc chỉ trừ lúc ăn và ngủ. Cứ khi nào cảm thấy phương pháp cũ bị chững lại, chị học thêm những kiến thức và phương pháp mới. Dần dần mọi nỗ lực của chị cũng đã có tia hy vọng đầu tiên. Nem tiến bộ hơn, Nem chủ động nói khi 5 tuổi, sau này Nem còn biết nói những câu đơn giản, nói những nhu cầu của mình.
Anh Long rèn Nem những kĩ năng sống. Ảnh NVCC
“Tôi nghĩ thành công trong việc nuôi dạy trẻ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng là từ bố mẹ. Không ai hiểu con bằng bố mẹ cả. Bố mẹ cần sự trợ giúp tư vấn từ các chuyên gia. Các chuyên gia sẽ sẽ đưa “đơn thuốc” nhưng bố mẹ là người thực hiện và theo dõi sát xem “đơn thuốc” có hiệu quả với con không..
Khi Nem lên 3 tuổi, tôi thấy mình hiểu con hơn. Nem chủ động nói cũng nhờ phương pháp can thiệp phát triển các mối quan hệ khi lên 5 tuổi. Trước đó tôi phải ép con mới nói, hầu như con chỉ nói từ đơn và rất khó khăn.
Đến bây giờ khoảnh khắc tôi nhớ nhất đó là ánh mắt âu yếm và tủm tỉm cười mà con nhìn mình. Nó khác hẳn những ngày tháng trước đó. Câu nói đầu tiên của Nem mang tính chất chia sẻ đến bây giờ tôi vẫn còn nhớ đó là “trời nắng”, Chị Phương hạnh phúc ôm bé Nem trong lòng chia sẻ.
Hội họa – Lăng kính nhìn cuộc sống của Nem
Khả năng giao tiếp trực tiếp bằng lời nói, ánh mắt bị hạn chế, cách duy nhất để Nem chia sẻ thế giới của mình đó chính là hội họa. Chị Phương kể lại việc để cho Nem phát triển hội họa là quá trình tích lũy, bồi đắp và dày công lâu ngày của con. Chị nhận thấy Nem có khả năng vẽ vào năm bé 2 tuổi khi chị đưa sáp màu và giấy A4 cho con nghịch.
Vẽ nét là nhu cầu của Nem giống như nhu cầu nói chuyện giúp em xả ra các hình ảnh hỗn loạn trong đầu. Ảnh Nguyễn Quang
“Hồi nhỏ, tôi để Nem vẽ nguệch ngoạc, linh tinh trên giấy. Vận động tinh và vận động thô của Nem đều kém, nên chủ yếu Nem nguệch ngoạc mà tôi xem cũng không hiểu Nem nguệch ngoạc cái gì. Theo phương pháp can thiệp phát triển mối quan hệ, có việc xây dựng năng lực, sự tự tin của con bằng cách trợ giúp từng tí từng tí một.
Gia đình tìm cách hỗ trợ bé như bố sẽ vẽ gần hết một cái cốc và để cho Nem gạch một đường ở trên. Hay bố vẽ hình bác sĩ, ống tiêm, viên thuốc và để Nem hoàn thiện nốt bằng những nét đơn giản.
Sau này, thông qua vẽ tôi thấy Nem có khả năng tư duy và liên tưởng tốt, mà trước đó tôi không phát hiện ra. Nem rất thích vẽ, có những hôm Nem chăm chỉ vẽ mà không ăn trưa và tôi cũng để mặc con chìm đắm trong thế giới nhỏ ấy”, chị Phương chia sẻ.
Ảnh NVCC
Và kể từ đó, niềm đam mê, hứng thú với vẽ hình thành trong Nem. Vẽ nét là nhu cầu của Nem giống như nhu cầu nói chuyện giúp em xả ra các hình ảnh hỗn loạn trong đầu.
Hạnh phúc giản đơn khi con có thu nhập riêng
Mới 12 tuổi nhưng Nem đã sở hữu những thành tích đáng nể với một bản CV năng lực đầy ấn tượng. Tháng 11/2013, Nem đạt giải ba cuộc thi “Em vẽ ước mơ của em". Nem cũng tham gia nhiều buổi triển lãm tranh như “Màu xanh yêu thương”, “Khác biệt và Tương lai”, “Con thông minh theo một cách khác”, “Chạm”,…
Em cũng là người người tự kỷ đầu tiên ở Việt Nam có triển lãm cá nhân mang tên “Câu chuyện của Nem” với thông điệp “Mỗi trẻ em là một tiểu thế giới” tổ chức vào năm 2014.
Mới đây nhất tháng 3/2017, Nem vinh dự được nhận quà tặng của Phu nhân Chủ tịch nước Việt Nam bà Nguyễn Thị Hiền và quà tặng của Phu nhân Thủ Tướng Singapore bà Ho Ching.
Ảnh NVCC
Không những vậy, Nem còn có thu nhập riêng khi tham gia hợp tác với Doanh Nghiệp Xã Hội Tò He với dòng sản phẩm thời trang, phụ kiện Tohe & Nem.
“Hiện nay, tôi đang kết hợp, cung cấp các nét vẽ của Nem cho tohe và các desinger của Tohe để thiết kế thành những sản phẩm. Nem được 5% doanh thu mỗi sản phẩm bán được.
Đây là hướng tốt mà tôi dựa trên những người làm chuyên nghiệp để giúp Nem tự lập một phần cho cuộc sống sau này”, chị Phương vui vẻ cho biết.
Mặc dù hiện nay Nem đã có những tiến triển tốt hơn, có thu nhập của riêng mình nhưng điều chị Phương mong muốn lớn nhất đó là Nem có thể tự lập trên quãng đường đời sau này.
“Con là chiếc túi lưới xinh xắn, chứ không phải là chiếc túi lỗi mà mẹ gắng công đi vá các lỗ thủng. Con cũng không cần phải giống như người bình thường, chỉ cần con có thể tự bảo vệ mình khi không có cha mẹ ở bên, thế là tôi hạnh phúc lắm rồi”.
