Nhìn những đứa trẻ chạy nhảy và tập nói ê a, chị Nguyễn Thị Mỹ Lệ (34 tuổi, Kiên Giang) lại nghẹn lòng khi nghĩ đến con gái thứ hai - Hồng Hạnh.
Bé Hạnh đã 21 tháng tuổi nhưng đến giờ vẫn chỉ nằm một chỗ, không thể đi lại được vì căn bệnh teo đường mật bẩm sinh, di chứng sang gan khi chỉ mới 4 tháng tuổi.
Cơ thể bé gầy gò, yếu ớt chỉ như trẻ mới sinh vài tháng, đặc biệt bụng to như cái trống khiến ai nhìn cũng rơi nước mắt.
Bé Hạnh 21 tháng tuổi nhưng chỉ nặng 8kg với chiếc bụng phình to vì bệnh.
Chị Lệ kể, bé Hạnh là con thứ của gia đình chị sinh tháng 8/2016. Sinh con ra ai cũng mong muốn con được khỏe mạnh nhưng dường như “ông trời vẫn bắt tội con”. Những tưởng sau sinh mẹ khỏe con khỏe được ra viện sớm nhưng nào ngờ sau đó con chị xuất hiện những dấu hiệu khò khè, da vàng hơn khi về nhà.
Cũng như bao bà mẹ bình thường khác, thấy con khò khè nhẹ là chị sốt ruột đứng ngồi không yên. Chị cho con đi khám ở phòng khám ngoài được bác sĩ mách về phơi nắng cho đỡ vàng da theo phương pháp dân gian.
Với hy vọng con hết vàng da, vậy là ngày nào chị cũng cho con tắm nắng từ 7h-8h sáng. Chị nhớ, khi ấy là mùa mưa nên những ngày tắm nắng cứ cách nhau, không đều đặn nhưng chẳng hiểu sao càng tắm nắng da con lại càng vàng hơn.
Sau hơn 1 tháng cho con tắm nắng, chị sốt ruột khi con không chỉ vàng da mà còn vàng cả ở mắt. Vậy là vợ chồng chị lại khăn gói đưa con lên bệnh viện khi bé được 4 tháng tuổi.
“Con vàng da là bệnh lý nên phơi nắng không có hết được. Lúc bé vàng mắt là khi bé được 4 tháng mình cho bé lên Nhi Đồng I. Bác sĩ khám bắt con nhập viện luôn và cho con làm các xét nghiệm thì biết con bị teo đường mật bẩm sinh, di chứng gan, xơ gan giai đoạn 3 rồi”, chị Lệ rưng rưng.
Hình ảnh bé lúc mới sinh.
Khi nghe thông báo bệnh của bác sĩ, vợ chồng chị rụng rời chân tay, con chỉ có 4 tháng tuổi nhưng phải đối mặt với biết bao bệnh tật. Đã nhiều đêm nằm nhìn con ngủ, chị Lệ chỉ biết khóc vì thương con và trách ông trời “Tại sao lại để con khổ sớm như vậy”.
Thế nhưng, gạt đi những giọt nước mắt, vợ chồng chị lại vực dậy, tiếp tục hành trình chữa bệnh cho con. Hơn một năm nay, bệnh viện đã trở thành nơi quen thuộc của gia đình chị, nơi đi đi về về mỗi khi con bệnh.
Từ khi sinh bé Hạnh, chị Lệ nghỉ làm ở nhà chăm sóc con, mọi gánh nặng cơm áo gạo tiền đều đổ dồn lên đôi vai anh Hùng. Với đồng lương ít ỏi 300 nghìn mỗi ngày làm phu hồ, hôm có hôm không của chồng, trong khi nhiều khoản chi khác ở thành phố như tiền nhà trọ, tiền ăn, tiền học cho con gái 10 tuổi, đặc biệt tiền chữa bệnh cho con gái thứ 2 khiến vợ chồng chị không biết xoay xở ra sao.
Hơn 1 năm nay chỗ nào vay được, vợ chồng chị đều đã vay mượn hết. Cứ chừng 1 tuần lễ con sốt vô viện, anh chị lại chạy vạy khắp nơi.
“Con bị nhiễm trùng mật phải vào viện truyền kháng sinh. Con cũng thường sốt 39-40 độ không khỏi, vợ chồng mình lại cho con đi viện. Hơn một năm qua, vợ chồng mình cứ đi ra, đi vô viện. Từ ngày 11/5 đến giờ, con vô viện vẫn chưa được ra.
Bệnh này nếu sốt nhiều sẽ ảnh hưởng đến gan, làm bụng bự hơn. Ban đầu, bụng cháu cũng nhỏ nhưng sốt mấy tháng nay đến bây giờ bụng cháu bự quá, căng ra như muốn nổ tung vậy”, chị Lệ nhìn con rưng rưng 2 hàng nước mắt.
Từ 4 tháng tuổi, bé Hạnh đã phải ra vào bệnh viện thường xuyên khi phát hiện căn bệnh teo đường mật bẩm sinh, di chứng sang gan.
Chị Lệ bảo, khi sinh bé Hạnh nặng 3,2kg, thế nhưng sau gần 2 năm chăm sóc, nuôi nấng cân nặng của bé chỉ tăng 5-6 kg. Hiện nay bé Hạnh chỉ nặng 8-9 kg, cơ thế yếu ớt, gầy gò như đứa trẻ chỉ vài tháng tuổi. Và có lẽ chiếc bụng của em đã chiếm phần lớn khối lượng cân nặng cơ thể.
Đặc biệt, đến bây giờ, em mới chỉ biết ăn cháo với uống sữa mà không thể đi lại, nói cười và ăn uống như các bạn đồng trang lứa.
“Bé sinh được 2 tháng thì không bú sữa mẹ nữa vì mình không có sữa. Cháu hầu hết uống sữa bình. Sau 6 tháng đầu, bé ăn cháo tốt lắm nhưng bệnh nên gần 2 tuổi vẫn chỉ ăn cháo, chừng hơn tháng nay cháu không ăn, sữa cũng ít uống, cứ phải chia cữ nhỏ cho con.
Bé giờ chưa biết đi, biết nói, cái gì bố mẹ cũng giúp. Bụng cháu to như vậy nên ngồi lâu không thở được, chỉ nằm thôi. Mấy hôm rồi, cháu không thở được lại nằm phòng cấp cứu điều trị oxy”, chị Lệ nghẹn ngào tâm sự.
Vì chỉ nằm một chỗ nên mỗi ngày chị Lệ phải thay 4-5 cái bỉm cho con. Mỗi lần bế cho con ăn hay thay bỉm cho con, chị lại nghẹn lòng. Nàng công chúa bé nhỏ của chị yếu ớt, những cơn đau khiến con quấy khóc liên tục làm chị như cắt từng khúc ruột.
Hiện tại chị Hạnh đang ở bệnh viện Nhi Đồng chăm sóc bé Hạnh. Những mệt mỏi, lo âu luôn xuất hiện trên gương mặt chị.
Dù đã sẵn sàng đón nhận khả năng xấu con không còn cơ hội chữa trị, chỉ uống thuốc kéo dài sự sống được ngày nào hay ngày đó nhưng chị Hạnh cho biết sẽ vẫn cố gắng lạc quan, suy nghĩ tích cực với niềm an ủi là con và chồng để cả gia đình 4 thành viên sẽ vượt qua tất cả những khó khăn này.
