Bé An Khanh (5 tuổi), là con đầu lòng của của chị Phạm Hồng Hà (1987) và anh Lê Thanh Trung (1988, Hà Nội). Từ lúc sinh ra bé đã không bình thường như bao đứa trẻ khác.
Căn nhà của chị Hà, anh Trung nằm trong Khu tập thể Cơ khí, chỉ 15m2, không có mấy đồ đạc, vẻn vẹn tấm đệm trải trên nền. Nhớ lại ngày đón chào cô con gái nhỏ, chị Hà ngân ngấn nước mắt: “Thời gian mang thai tôi đến bệnh viện kiểm tra, bác sĩ bảo thai nhi khỏe mạnh bình thường. Lúc sinh em bé khóc to lắm, tôi nghe bác sĩ nói “chân em bé bị sao vậy”. Nhưng khi tôi hỏi lại thì mọi người giấu bảo không sao, đó là cái bớt. Lúc đó tôi không biết con mình bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh không hề có da”.
Mắc phải căn bệnh quái ác, bé An Khanh phải cuốn băng trước khi mặc quần áo.
An Khanh chào đời vào mùng 1 Tết âm lịch năm 2012, sinh xong thì chuyển đến bệnh viện Xanh Pôn để điều trị. Mùng 2 Tết thì chị Hà được xuất viện mới sang thăm con. Nhìn đứa con bé bỏng bông băng cuốn quanh mình, đau đớn, bàn chân, bàn tay không có da chị Hà ngất lịm.
Bé Khanh chỉ được bú sữa mẹ hoàn toàn trong tháng đầu tiên, từ tháng thứ hai chị Hà không có sữa, bác sĩ cũng không tìm ra nguyên nhân. Căn bệnh quái ác khiến các ngón tay, ngón chân bé Khanh dính chặt vào nhau, răng mọc nhưng rồi sún, không thể lớn được. Dù đã 5 tuổi, bé Khanh chỉ nặng 9 kg. Tuy nhiên, bé lại rất thông minh, sống rất tình cảm.
“Con bé tình cảm lắm. Nhìn con tội nghiệp quá, tôi khóc nó cũng khóc theo. Từ khi được 20 tháng tuổi, mỗi lần tôi cho con ngồi xe đưa đi dạo, nhiều người bắt gặp thốt lên “trời ơi, con bé bị sao đấy” là bé khóc. Nhưng khi có người hỏi nhẹ nhàng thì bé lại hợp tác, trả lời lại”, chị Hà nghẹn ngào.
5 năm qua, chị Hà là người duy nhất tắm và thay băng cho con. Chị bảo: “Hầu như mỗi lần tắm cho con tôi không cầm nổi nước mắt. Da con rất mỏng, chỉ chạm mạnh là chảy máu. Ông bà đôi bên, anh chị em lân cận của hai vợ chồng không ai tắm cho được vì mỗi lần tháo băng ai cũng cảm thấy tội nghiệp, xót quá”.
Chị Hà cho biết thêm, từ trước đến nay, rất ít người thấy bé Khanh cởi trần trừ những người thân cận. Hàng xóm cũng chỉ nghe chứ chưa tận mắt nhìn. Với vợ chồng chị, giờ đây cả hai đều dặn lòng nén nỗi đau vào trong, thương con là phải cố gắng để kiếm đủ tiền lo cho bé.
Chị Hà không nhớ nổi vợ chồng đã bao lần đưa bé Khanh đi gặp bác sĩ, đến bao bệnh viện, hễ có ai mách nơi nào có thầy giỏi là anh chị đi. Tuy nhiên, khi thăm khám các bác sĩ đều kết luận đây là ca bệnh khó, tất cả đều bó tay.
5 năm qua, mỗi lần tắm cho con là chị Hà không cầm nổi nước mắt.
Bác sĩ cho biết, những trẻ mắc bệnh này toàn thân sẽ chảy máu, tróc da liên tục, các ngón chân ngón tay không tách ra được, trẻ có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bị nhiễm trùng. Vì da trẻ rất mỏng nên trẻ có thể tự làm mình bị thương. Thậm chí, da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế hay bò. Các bác sĩ khuyên chị phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.
Hiện nay, biện pháp trước mắt vẫn là thay băng thường xuyên cho bé, tránh để mưng mủ, chảy máu. Tại Việt Nam cũng đã ghi nhận một trường hợp chữa trị khỏi bệnh này khi được ghép tế bào gốc từ xương tủy, đây là phương pháp duy nhất nhưng chi phí khá tốn kém.
Từ ngày bé Khanh chào đời cũng là lúc chị Hà nghỉ hẳn công việc để chăm con. Anh Trung là người lo kinh tế gia đình. Công việc giao hàng của anh dẫu vất vả nhưng không kiếm được bao nhiêu, tiền thuốc thang cho con khá tốn kém, nhiều khi tranh thủ chạy xe ôm để kiếm đồng ra đồng vào.
Mới đây, để đỡ đần kinh tế gia đình chị Hà xin làm nhân viên bán hàng tại một shop quần áo. Thời gian chị đi làm, bé Khanh ở với bà ngoại.
