Một người mẹ không thể “thơm má” hay ôm ấp con mình chỉ bởi mỗi khi chị làm vậy, da của bé sẽ bong ra và rơi xuống. Chuyện lạ nhưng lại có thật khiến nhiều người xót thương.
Cậu bé 8 tuổi - Rhys Williams (Bolton, Greater Manchester) khi sinh ra đã phải chịu một căn bệnh kỳ lạ về da có tên là bệnh lý thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa, viết tắt - “EB”). Căn bệnh này khiến toàn thân Rhys bị bao phủ trong một lớp bóng nước phồng rộp luôn chực vỡ ra, gây nhiễm trùng. Cậu bé luôn phải chống chọi với nỗi đau đớn, thậm chí là ngay từ cái ôm của bố mẹ.
Cậu bé Rhys Williams đáng yêu không may mắc phải căn bệnh khiến da bé bị rụng từng mảng mỗi khi có sự tiếp xúc.
Thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Các bác sỹ cũng thừa nhận, có thể trong suốt cuộc đời hành nghề, chưa chắc đã được nhìn thấy một ca EB.Căn bệnh của Rhys là không thể chữa được và khiến da của cậu bé bong ra chỉ với những động chạm hay cọ xát nhẹ nhất và để lại những vết thương hở.
Rhys phải có một ống nối với họng để truyền thức ăn bởi nếu cho ăn trực tiếp có thể khiến thực quản của bé bị bong.
Cậu bé dũng cảm quyết định hạn chế dùng morphine vì sự lệ thuộc và nguy cơ kháng thuốc.
Rhys phải tiêm morphine hàng ngày để kiểm soát cơn đau và mỗi lần tắm cũng mất đến 3 tiếng đồng hồ.
Mẹ của Rhys, chị Tanya Moores (30 tuổi) cho biết bản thân cảm thấy bất lực và đau đớn mỗi khi đến giờ tắm cho Rhys. Chị không thể làm được gì ngoại việ nhìn đứa con trai bé nhỏ hét lên và quằn quại trong đau đớn. “Và khi biết được rằng mình cũng không thể trao cho con cái ôm an ủi chỉ vì những mảng da sẽ rơi xuống khiến tim tôi tan nát”.
Rhys luôn phải bó mình trong gạc để không bị bong da.
Rhys phải tiêm morphine hàng ngày vào giai đoạn một để bớt đau, vậy nhưng cậu bé dũng cảm này đã quyết định ngừng sử dụng loại thuốc giảm đau đó. Thỉnh thoảng cậu bé mới uống vài viên paracetamol loại bình thường. Bởi nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc.
Chịu đựng căn bệnh này từ khi sinh ra, cậu bé luôn phải quấn băng khắp người để tránh bị rơi mảng da. Không được chơi với bạn bè, đi du lịch, đến những bữa tiệc sinh nhật hay thậm chí là không thể đi siêu thị với mẹ là một nỗi đau lớn đối với một cậu nhóc chỉ mới 8 tuổi.
Càng lớn, Rhys càng phải chịu thêm nỗi xấu hổ bởi những ánh mắt kì quặc và soi mói mỗi khi cậu bé ra ngoài. “Có lần khi ra ngoài, Rhys đã nói với tôi là mẹ ơi hay lấy áo khoác che cho con đi, cô kia cứ nhìn con. Điều đấy khiến trái tim tôi vỡ vụn vì thương Rhys” – mẹ của bé tâm sự.
Gia đình Rhys đang cố gắng quyến góp để giúp cậu con trai bé nhỏ. Trong hình là bức ảnh Rhys cầm tờ giấy có ghi "Cháu tên là Rhys. Cháu bị mắc bệnh Thượng bì bóng nước. Cháu là một cậu bé bình thường, trừ việc da cháu thỉnh thoảng hay bị bong ra".
Những trẻ em bị bệnh lý Thượng bì bọng nước (EB) sẽ không bao giờ khỏi bệnh và có thể sẽ chết vì bội nhiễm.
