18 năm kể từ ngày chào đón đứa con gái đầu lòng, chị Nguyễn Tuyết Hạnh chưa một lần thôi trăn trở. Bé H.Chi con chị bị mắc hội chứng tự kỷ từ những năm 1996. Thời kỳ ấy, thông tin về hội chứng này ở Việt Nam còn chưa hề được biết đến, một thân một mình bà mẹ 7x đã phải tự “bơi” ra giữa đại dương kiến thức để tìm đường cứu con.
Nước mắt chị đã từng rơi, cay đắng tủi nhục chị đã từng trải, bao nhiêu nỗi bất hạnh của một bà mẹ có con bị tự kỷ, chị đều đã kiên cường đi qua. 18 tuổi, không thể đi học đại học, biết yêu đương biết kiếm tiền như những cô bé cậu bé cùng trang lứa, H.Chi mới chỉ biết khóc biết cười, biết lau đi những giọt nướt mắt trên má mẹ, biết tự vệ sinh cá nhân cho bản thân, biết giao tiếp như trẻ lớp 3. Vậy nhưng trong mắt người mẹ này, con gái chị luôn là cô bé xinh xắn đáng yêu và có tâm hồn vẫn trong sáng, thuần khiết nhất.
Nhìn lại quãng đường gian nan ấy, người ta mới thấm thía hết sự dũng cảm và tình mẫu tử bao la của bà mẹ này dành cho con mình.
Ngày biết con mình mắc chứng tự kỷ, tôi như người rơi xuống vực sâu
Từ khi nào chị cảm nhận được rằng con gái mình có vấn đề về nhận thức và phát triển? H.Chi mắc chứng tự kỷ có những biểu hiện gì cụ thể?
Tôi chính thức biết con mình mắc hội chứng tự kỷ khá muộn, khi ấy con đã được 4 tuổi. Tuy nhiên quay lại thời điểm trước đó và ngẫm nghĩ lại, tôi ngày càng nhận thấy con đã có những biểu hiện khác thường từ rất sớm, thậm chí ngay từ khi chỉ mới 6,7 tháng hoặc sớm hơn nữa. H.Chi hồi đó không có nhu cầu ôm ấp, cứ bú xong là con ưỡn người đòi trườn ra khỏi tay mẹ. Lớn hơn một chút, được khoảng 18 tháng, con rất ngại tiếp xúc với người lạ, không quan tâm tới ông bà bố mẹ, không có tiếp xúc mắt-mắt, không biết chỉ ngón tay trỏ. Con chỉ chơi với một loại đồ chơi duy nhất và bất cứ khi nào không đạt được điều mong muốn, còn đều la hét đập phá và có những thái độ vô cùng tiêu cực. Đương nhiên, H.Chi cũng có một biểu hiện rất rõ nét của trẻ tự kỷ mà ngày nay hầu như ai cũng biết, đó là con rất chậm nói. Mãi đến 4 tuổi con mới chỉ bắt đầu biết phát âm.
Chị nói H.Chi 4 tuổi biết phát âm. Khái niệm này có gì khác so với nói?
Một đứa trẻ bình thường được tính là nói khi trẻ có nhận thức và sử dụng ngôn ngữ để thể hiện nhận thức. H.Chi thời điểm đó chỉ biết nghe mẹ nói gì thì lặp lại y nguyên chứ không hề biết ý nghĩa lời nói mình phát ra. Khi tôi hỏi con “Con có vui không”, H.Chi chỉ biết sao chụp lại y nguyên và trả lời mẹ “Con có vui không”. Tuy nhiên để đạt được thành công nhỏ nhoi đó thôi tôi cũng đã phải rất vất vả và nỗ lực.
Chị Hạnh và con gái đầu lòng. Tuy con có những biểu hiện khác lạ và phát triển không bằng các bạn nhưng đối với chị, H.Chi vẫn là niềm hạnh phúc vô bờ bến. Ngày ấy, chị chưa biết tương lai của đứa con mình bế trên tay sẽ vô cùng vất vả mờ mịt.
Chị còn nhớ thời điểm mình chính thức biết đến hội chứng tự kỷ này?
Suốt quãng thời gian từ khi mới sinh con đến lúc bé được 4 tuổi, hai mẹ con hoàn toàn tự “bơi” mà không hề có một cứu cánh nào. Tôi thấy con có nhiều biểu hiện bất thường, vậy nhưng chỉ nghĩ con chậm hơn các bạn chứ không biết gì về chứng tự kỷ. Thời kỳ đấy, những thông tin về hội chứng tự kỷ ở Việt Nam rất hiếm hoi. Tôi còn nhớ khi đó chỉ có duy nhất Khoa giáo dục đặc biệt của trường Đại học Sư phạm có manh nha nói về những đứa trẻ bị mắc hội chứng rối loạn này. Nhiều người còn tưởng đó là bệnh tâm thần. May mắn khi con được 4 tuổi, tôi có đi theo trung tâm nghiên cứu tâm lý trẻ - Trung tâm NT - của thầy Nguyễn Khắc Viện. Lúc đó, có một đoàn chuyên gia Pháp về trung tâm này. Họ nói với chúng tôi về một hội chứng có tên là “tự bế, tự toả”. Càng nghe chuyên gia nói, tôi càng thấy đúng là họ đang nói về con mình, Khi đó, H.Chi được 4 tuổi. Sau đó, tham gia vào câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ, tôi gặp được rất nhiều những ông bố bà mẹ cũng đang hoang mang như mình. Chúng tôi tự tìm kiếm thông tin, tự dịch và chia sẻ cho nhau đọc. Càng đọc nhiều tài liệu, tôi càng như một lần rơi xuống vực sâu. Những vấn đề của con tôi, đó là một hội chứng nan giải đến mức thậm chí y học cũng chưa tìm ra nguyên nhân và giải pháp. Lúc đó tôi mới thấy hết được sự khủng khiếp của câu chuyện, cũng là lúc tôi lần đầu tiên phải đối mặt với việc chấp nhận rằng con mình mắc hội chứng tự kỷ.
Cô bé H.Chi khi được 3 tuổi.Thời điểm này, em vẫn chưa biết nói.
Để con được học hết 5 năm tiểu học như bao bạn bè cùng trang lứa, tôi đã phải chuyển tới gần 10 trường.
18 năm rõng rã cầm tay chỉ dạy con mọi thứ, vượt qua biết bao vất vả khó khăn, kỷ niệm nào khiến chị nhớ nhất?
Tôi còn nhớ, vào những năm đầu đó, hệ thống trường công lập ở Việt Nam không nhận các học sinh như con tôi. Thậm chí những ông bố bà mẹ có con tự kỷ thời đó muốn đưa con vào trường dân lập cũng phải nhờ quen biết mới được. H.Chi mới học hết lớp 5 nhưng tôi đã phải chuyển cho con đến không dưới 10 trường tiểu học. Tôi vẫn nhớ như in kỷ niệm không bao giờ quên trong cuộc đời mình, đó là giây phút tôi nhận được những cuộc gọi của các trường yêu cầu tôi đến “đem con mình về” và trong những khi tôi chạy đến trường con như vậy, họ trả lại cho tôi đứa con kèm những lời lẽ rất xúc phạm và miệt thị. Có những thời điểm, tôi đã khóc ròng hàng đêm vì không tìm thấy lối ra và vì thương con vô cùng. Thời điểm gần chục năm trước đó, trông tôi già hơn cả hiện tại, tôi đau khổ và hầu như không có lấy một nụ cười trên môi.
Chị nói các trường tiểu học thời đó đều quay lưng với con gái chị. Vậy chị đã làm thế nào để con vẫn có thể được đến trường và học chữ, học toán?
Tôi chưa bao giờ từ bỏ quyết tâm cho con được đến trường. Khi cứ mỗi trường trả lại con cho tôi, tôi lại tiếp tục chạy ngược chạy xuôi tìm trường mới cho con. Về sau đến một trường cuối cùng, khi ấy H.Chi đi học được 1 tuần thì trường đó cũng gọi điện bảo tôi đến đón con về. Ngày đó, tôi nản lòng và cay đắng vô cùng. Dắt con ra đến nhà xe của trường, tôi đã không kiềm chế được mà bật khóc ngay tại đó. Vậy nhưng con gái tôi, một đứa con gái mắc hội chứng tự kỷ, tưởng như ngây ngô chẳng biết gì, lại bỗng tiến đến lau nước mắt cho tôi. Hành động đó của H.Chi đã lay động bà hiệu trưởng. H.Chi được nhận lại vào học và mẹ con tôi cũng đã được bà hiệu trưởng cho một cơ hội rất hiếm hoi thời kỳ đó: đó là được có 1 giáo viên tại nhà đến lớp, ngồi học cùng H.Chi. Thời kỳ đó là khoảng thời gian vui vẻ và hạnh phúc nhất của tôi. Dù H.Chi đi học không phải năm nào cũng được lên lớp. Có những năm cháu phải học 2 lần mới lên được một lớp.Vậy nhưng tôi vẫn rất vui vì con được đến trường và đã có những tiến bộ nhất định trong một môi trường giáo dục được thầy cô hiểu học trò và sẵn sàng giúp đỡ mẹ con tôi.
Bức ảnh quý giá c.Hạnh ghi lại được cảnh con gái giúp mẹ.
Trẻ mắc chứng tự kỷ không phải vì bố mẹ không quan tâm đến con
Nhiều người cho rằng vì bố mẹ của trẻ tự kỷ không quan tâm đến con, không nói chuyện với con nên mới khiến con bị tự kỷ. Chị quan niệm thế nào về vấn đề này?
Hội chứng tự kỷ chưa có cách chữa và cũng chưa tìm ra nguyên nhân, có thể là một chùm nguyên nhân khác nhau. Xã hội ngày nay vẫn còn một bộ phận nhiều người cho rằng nguyên nhân của trẻ tự kỷ là do bố mẹ không quan tâm đến con. Tuy nhiên các nhà khoa học đã khẳng định đây không phải là nguyên nhân gây ra tự kỷ ở trẻ. Tôi đã tiếp xúc với rất nhiều cha mẹ có con tự kỷ. Không ai nói rằng họ không quan tâm đến con, thậm chí còn nói chuyện với con rất nhiều, quan tâm , tìm hiểu con rất nhiều và rất sát sao. Ngay cả những buộc tội do người mẹ trong thai kỳ cũng là không đúng. Tôi mang bầu không có gì khác thường trong suốt 9 tháng 10 ngày, khi sinh H.Chi, tôi cũng sinh thường và con được bú sữa mẹ như tất cả các em bé khác. Chính vì vậy, những hiểu lầm về nguyên nhân của hội chứng tự kỷ do cha mẹ không quan tâm đến con cái theo thuyết “bà mẹ tủ lạnh” là không đúng và gây ức chế cho cha mẹ có con tự kỷ rất nhiều.
Đối với trẻ tự kỷ, việc khó khăn nhất chị phải dạy cho con ban đầu là gì?
Trẻ tự kỷ có một vấn đề lớn, đó là bị thiểu năng về xúc cảm. Dạy con cảm xúc là vấn đề khó khăn nhưng cũng quan trọng nhất một người mẹ cần thực hiện. Tôi còn nhớ khi H.Chi được 5 tuổi thì con có em gái. Em gái H.Chi phát triển bình thường. Có lần, em gái chạy chơi ngã chảy máu đầu, vậy nhưng con đứng ngay cạnh, nhìn thấy em như vậy lại hoàn toàn thờ ơ dửng dưng. Chứng kiến cảnh đó, tôi mới giật mình và nghĩ cần phải dạy con về cảm xúc. Cảm xúc đó diễn ra như thế nào, trong hoàn cảnh nào. Vì sao con đau, con đau con sẽ biểu hiện như thế nào. Có thể con sẽ khóc, khi khóc thì con sẽ khóc như thế nào, khi tức giận thì phải làm sao….Tất cả những trạng thái cảm xúc tưởng như là hiển nhiên đối với một đứa trẻ bình thường nhưng với H.Chi, tôi phải kiên nhẫn chỉ dạy từng tí một. Dạy con cảm xúc là một hành động phải lặp đi lặp lại nhiều lần. Đã có nhiều lúc tôi nản lòng, tôi thấy là vô ích, bất lực. Vậy nhưng rồi một hôm, khi quá mệt mỏi với cuộc sống, chuyện gia đình, công việc, con cái, nên đi làm về tôi oà khóc vô thức ngay trước mặt con. Tưởng rằng con sẽ thờ ơ vô cảm như mọi khi, vậy nhưng H.Chi lại đột nhiên chạy đi lấy khăn lau nước mắt cho tôi. Chính hành động đó của con đã tiếp thêm niềm tin và nghị lực để tôi quyết tâm nuôi dạy con mình.
18 tuổi, khả năng giao tiếp của H.Chi mới tương đương trẻ lớp 3. Tương lai con là niềm trăn trở của tôi.
Chị nói H.Chi học hết tiểu học là thôi. Vì sao chị không tiếp tục cho con đi học? Hiện nay 18 tuổi, bé đã có thể làm được những gì?
H.Chi vẫn đang học. Đối với trẻ tự kỷ, một ngày không còn học là con sẽ ngay lập tức bị tụt lùi. 18 tuổi, những công việc vệ sinh cá nhân H.Chi đã có thể làm được ở mức trung bình, kiến thức toán tương đương trẻ lớp 2, khả năng giao tiếp tương đương trẻ lớp 3. Con có thể tự trả lời những câu hỏi đơn giản không cần trí tưởng tượng. Phổ cảm xúc của H.Chi cũng rất lớn. Con rất thích nghe nhạc, nghe cả những bài nhạc trong nước và quốc tế giống như những bạn cùng lứa nhưng cũng hát theo cả nhạc Xuân Mai dành cho những bé 1,2 tuổi. Tôi để con học trường đặc biệt và học ở nhà chứ không theo học dân lập nữa vì con không thể học được nhiều hơn và có học theo chương trình chung đó cũng không có tác dụng gì. Cái quan trọng nhất đối với H.Chi thời điểm này là học kỹ năng sống độc lập. Tôi chỉ cần con học được cách sử dụng máy tính, biết nấu nướng để có thể trở thành một người nội trợ. Tuy nhiên đến bây giờ, H.Chi cũng mới chỉ biết phụ giúp trước nấu chứ chưa thể tự nấu vì tôi chưa dạy con sử dụng bếp. Đó vẫn còn rất nguy hiểm với con.
H.Chi biểu diễn cùng các bạn trong một chương trình dành cho trẻ tự kỷ.
18 tuổi, xinh xắn và đáng yêu như biết bao cô thiếu nữ khác, vậy nhưng H.Chi lại chỉ mới biết nói biết cười. Tương lai của em còn nhiều vất vả nhưng sẽ luôn vững tin vì có ngừời mẹ yêu thương em nhất trên đời cạnh bên.
Chị có tương lai nào cho H.chi và cho những trẻ tự kỷ nói chung?
Tương lai cho con là vấn đề trăn trở nhất của tôi đối với con nói riêng và của tất cả các bố mẹ có con tự kỷ nói chung. Ví như ở nước ngoài, trẻ tự kỷ có thể học ở những trường vừa dạy kiến thức vừa hướng nghiệp. Vậy nhưng ở Việt Nam, trẻ tự kỷ vẫn chưa được quan tâm đúng mức. Khi những đứa trẻ tự kỷ này lớn, các trường tiểu học đã không còn phù hợp cho một đứa trẻ 18 tuổi, xã hội hiện nay chưa có nơi nào cho các con. Một vấn đề trăn trở thứ hai, đó là xây dựng được mối quan hệ tốt giữa trẻ tự kỷ và các anh chị em của trẻ. Bố mẹ rồi cũng già đi và câu chuyện bây giờ sẽ là những đứa trẻ phải tự chăm lo lấy nhau. Có nhiều anh chị em của trẻ tự kỷ đã không chịu nổi áp lực vì có một người anh chị em của mình mắc phải hội chứng này. May mắn là đến bây giờ, tôi đã có thể tạm tin tưởng rằng các con mình rất biết chia sẻ với nhau. Tuy nhiên, câu chuyện sẽ còn rất dài và nó cần nhiều nữa sự cố gắng, nỗ lực của tôi và con.
Mời độc giả theo dõi thêm những Nhân vật làm mẹ thú vị
