Kien thuc online
  • CUỘC SỐNG
    • Kinh nghiệm cuộc sống
    • Đồng cảm
  • TIN TỨC
    • Học hành - tuyển sinh
    • Thông tin việc làm
    • Tin tức online
    • Tin tức thị trường
    • Điện ảnh
    • Showbiz
    • Ca nhạc
  • KHÁM PHÁ
    • Những điều kỳ thú
    • Lý dịch
  • THỜI TRANG
    • Ngành thời trang
    • Chân dung nhà thiết kế thời trang
    • Tư vấn bí quyết mặc đẹp
    • Phối - Mix đồ
    • Tin tức thời trang
  • DU LỊCH
    • Du lịch trong nước
    • Du lịch quốc tế
    • Văn hóa du lịch
  • Xe cộ
    • Xe 2 bánh
    • Xe 4 bánh
  • Hình ảnh
    • Thiên nhiên hoang dã
    • Duyên dáng Việt Nam
    • Hot girl
    • Nhà đẹp
    • Hoa Hậu
    • Kiến trúc
    • Ảnh trẻ thơ
  • Kiến thức Online
  • Cuộc sống
  • Kinh nghiệm cuộc sống
  • Làm cha mẹ
  • Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu, bố Yên Bái chết lặng hay tin con mắc bệnh “lạ”

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu, bố Yên Bái chết lặng hay tin con mắc bệnh “lạ”

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu, bố Yên Bái chết lặng hay tin con mắc bệnh “lạ”

Vừa sinh ra được 8 ngày tuổi, bé Hoàng Xuân Phú đã không may mắc hội chứng Wiskott–Aldrich (bệnh suy giảm miễn dịch kết hợp) - một căn bệnh hiếm gặp.

26/05/2020 Đăng bởi Kiến Thức Online
kien thuc online
Nội dung bài viết

Đã 5 năm nay, cuộc sống của gia đình anh Hoàng Xuân Tiệp (SN 1986) và chị Nguyễn Thị Loan (SN 1991) gắn liền với bệnh viện kể từ khi cậu con trai đầu lòng là bé Hoàng Xuân Phú không may mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp).

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 1

Bé Hoàng Xuân Phú không may mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was

Bệnh hiếm gặp khiến bé thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu, sốt cao kéo dài, căn bệnh này không có thuốc chữa, cách duy nhất là ghép tủy.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 2

Trong câu nói bị nghẹn lại bởi nước mắt, anh Tiệp cho biết, khi sinh ra được 8 ngày tuổi thì bé Phú bị đi ngoài ra máu và xuất huyết dưới da. Ngay sau đó con được cấp cứu ở bệnh viện tỉnh và nhanh chóng chuyển ngay xuống bệnh viện nhi Trung ương.

Tại bệnh viện, Phú được chẩn đoán bị nhiễm trùng máu, xuất huyết tiêu hóa, xuất huyết dưới da, thiếu máu và tiểu cầu giảm. Sau vài tuần điều trị dấu hiệu con được trở về nhà, tuy nhiên chỉ mấy hôm sau bé lại xuất hiện tình trạng tương tự.

Trở lại bệnh viện diễn biến sức khoẻ của con mỗi lúc càng phức tạp hơn khi được chẩn đoán thêm nhiều bệnh lý khác, trong đó có viêm loét đại tràng. Cũng từ ngày đó Phú còn đỏ hỏn nhưng đã phải gắn chặt với bệnh viện nhiều hơn là ở nhà.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 3

Con được bố mẹ đưa đi khắp nhiều bệnh viện nhưng tình trạng bệnh không thuyên giảm.

Lo lắng cho bệnh tình của con, anh Tiệp và chị Loan đã bồng bế con sang bệnh viện Huyết học truyền máu Trung Ương, tuy nhiên cặp vợ chồng trẻ đều nhận được những cái lắc đầu của bác sĩ. Bệnh của con được liệt vào dạng hiếm, chưa được xác định.

Đến khi 3 tuổi con lại bị một đợt nhiễm trùng nặng và nguy hiểm, chảy máu mũi, mắt, răng, đi ngoài và đi tiểu ra máu. Lúc này các bác sĩ ở viện Nhi Trung ương lại hội chẩn và cho xét nghiệm gen thì mới phát hiện ra con bị mắc hội chứng Wiskott - Aldrich, đột biến exon 1 của gen Was (suy giảm miễn dịch kết hợp).

Anh Tiệp nhớ lại: “Các bác sĩ cũng giải thích là bệnh này ở trên thế giới chưa có thuốc chữa, và cách duy nhất chữa khỏi hoàn toàn là ghép tế bào gốc phù hợp. Nhưng thời điểm đó các bác cũng bảo Việt Nam chưa ghép ca nào về bệnh Wiskott này. Nghe xong mình điếng người một lúc, cảm giác như bầu trời sụp đổ ngay trước mắt vậy. Mình không nghĩ mọi đen đủi và bệnh tật lại dồn lên đứa con bé bỏng của hai vợ chồng”.

Đây là một cú sốc quá lớn đối với gia đình anh Tiệp bởi chi phí ghép tế bào lên tới hơn 1 tỉ đồng, một con số quá cao so với đồng lương công nhân ít ỏi của hai vợ chồng.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 4

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 5

Ngày được bác sĩ thông báo về tình trạng bệnh của con, anh Tiệp như chết lặng.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 6

Cuối năm 2019, bé Phú trở nên yếu hơn rất nhiều, con nằm viện liêc tục 3 tháng nhưng các dấu hiệu không thuyên giảm. Lúc này anh Tiệp có tìm hiểu thông tin về việc Việt Nam có một số bé sang Singapore ghép tuỷ thành công.

Đầu tháng 12/2019, hai vợ chồng anh bế con qua nước bạn điều trị bệnh, với hơn 1 tỉ đồng được bà con cô bác trong nước hỗ trợ, 300 triệu đồng đi vay mượn, vài bộ quần áo. Nghĩ rằng chỉ cần ghép tủy thành công là con có thể bình an trở về quê hương, nào ngờ ca ghép tuỷ còn chưa diễn ra, bé Phú bị phát hiện nhiễm trùng phổi khiến chi phí điều trị vô cùng tốn kém.

Có lúc, tưởng bé đã không thể qua khỏi vì bệnh diễn biến quá nặng. May sao, con vượt qua được. Anh Tiệp kể: “Khi đó cũng may mắn gặp được một chị người Việt Nam sinh sống tại Singapore, và chị cũng làm từ thiện chuyên giúp các bé không chữa được ở Việt Nam sang Singapore để chữa trị".

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 7

Anh Tiệp đã phải nghỉ làm không lương suốt nhiều tháng để đưa con đến bệnh viện.

Theo lời anh Tiệp, nhờ một người bảo lãnh, cũng là người làm từ thiện ở Singapore nên bé Phú được vào bệnh viện điều trị, và đến nay tổng số tiền còn nợ bệnh viện và chi phí cần để ghép tủy là khoảng 3,5 tỉ đồng.

Hiện tại, gia đình đã sức cùng lực kiệt vì đã theo chữa trị cho con gần 5 năm nay, giờ không biết xoay đâu ra số tiền khổng lồ đó, gia đình chỉ biết cầu xin các cha, mẹ cùng đồng hành chia sẻ giúp đỡ bé Phú trên chặng đường này, để con khoẻ mạnh trở về quê hương.

Từ ngày con đi viện, 2 vợ chồng anh Tiệp vốn trước đó làm công nhân khu công nghiệp Bắc Thăng Long (Hà Nội) giờ đây đều đã phải nghỉ việc đă con đi bệnh viện. Qua Singapore dài ngày, anh phải nghỉ việc không lương. Hiện nay, ngoài những khoản tiền nợ anh em, bạn bè, họ không còn gì cả ngoài niềm tin con mình sẽ được cứu sống.

Được biết, hiện tại bé Xuân Phú đang được điều trị tại phòng lầu 7 khu vực ward 76 của Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore. Theo anh Tiệp, ngày 10/5, bác sĩ đã cho con truyền kháng sinh và truyền miễn dịch, đặt một đường dây (line) ở ngực, lâu dài, đường này sẽ dùng để truyền trong quá trình ghép tủy cho con. Sau khi lắp đường này, còn nằm theo dõi ở phòng đặc biệt một ngày, dùng thuốc giảm đau 24 giờ. Bé phải được điều trị dứt điểm đường ruột, dùng hoá trị và xạ trị rồi mới có thể ghép tủy.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 8

Con đang chờ để được ghép tủy.

Tới ngày 15/5, bé đã trở về phòng thường và dùng thuốc đặc trị đường ruột được hai ngày. Tuy còn sốt nhẹ do tác dụng phụ của thuốc nhưng bé vẫn ngoan và chơi bình thường. Anh Tiệp đã sang Bệnh viện đa khoa Singapore để kiểm tra sức khỏe và lấy máu xét nghiệm. Khi nào có kết quả, anh sẽ được tiêm thuốc kích tế bào gốc trong 5 ngày, rồi mới tiến hành lọc lấy tế bào gốc để truyền cho con trai.

Do tình hình dịch COVID-19 tại Singapore, hiện chỉ hai mẹ con bé Phú được nằm trong bệnh viện. Anh Tiệp thuê một phòng nhỏ cách bệnh viện 2km để ở, tự đi chợ nấu ăn, chờ ngày con ghép tủy. Cả hai vợ chồng đều không biết tiếng Anh, không thể trao đổi với các bác sĩ, nhân viên y tế tình trạng của con cũng như tiến trình điều trị, may thay họ đã gặp những người Việt tốt bụng ở Singapore làm phiên dịch, giúp đỡ.

Kết nối với chúng tôi qua mạng xã hội, anh Tiệp nghẹn ngào chia sẻ, bé Phú là đứa trẻ rất thông minh, hay nói cười, yêu thương bố mẹ, con hay nói với bố mẹ “con muốn đi học”. Anh nhớ những ngày còn ở Việt Nam, trong ít ỏi những ngày được ở nhà, nhìn những đứa trẻ hàng xóm ríu rít đi học mà con rất thèm khát, lúc nào con cũng hỏi, “bao giờ con được đi học”.

Chặng đường phía trước chiến đấu với căn bệnh hiếm của bé Hoàng Xuân Phú sẽ là một hành trình dài hơi. Thế nhưng, với anh Tiệp, chị Loan, chỉ còn phần trăm ít ỏi nào đó có thể mang lại sự sống cho con, anh chị quyết tâm không bao giờ bỏ cuộc.

Con trai 8 ngày tuổi đi ngoài ra máu bố yên bái chết lặng hay tin con mắc bệnh lạ - 9
Tưởng con sốt thông thường, mẹ Hà Nội lặng người nghe BS thông báo bệnh của con phải ghép tủy
Trước đây Vân Khanh là em bé nhút nhát nhưng kể từ khi ốm con đã hoàn toàn thay đổi, theo hướng rất tích cực.
Bấm xem >>
Theo Bình An - Ảnh: NVCC (thoidaiplus.giadinh.net.vn)
Quảng cáo Hoàng Thịnh Travel
Có thể bạn quan tâm:
  • cho thuê diễn viên quảng cáo
  • cho thuê người mẫu
  • tour du lịch cù lao xanh 2 ngày 1 đêm
  • tàu đi cù lao xanh
  • giá sỉ quần jean
4 kiểu ăn sáng gây tổn hại sức khỏe của trẻ 8 kiểu bà mẹ chắc chắn sẽ nuôi dưỡng được những đứa con thành công, hạnh phúc
BÀI VIẾT LIÊN QUAN
8 kiểu bà mẹ chắc chắn sẽ nuôi dưỡng được những đứa con thành công, hạnh phúc
Việc bạn trở thành một người mẹ sống tích cực, con bạn cũng sẽ trở thành một người có tính cách tuyệt vời như vậy dưới tình yêu của bạn.
[Chi tiết...]
Con gái Triệu Vy thành đại gia, con Lâm Tâm Như quà sinh nhật “người thường đủ sống cả năm”
Tuy Cá Heo Nhỏ mới 4 tuổi nhưng cũng là nữ đại gia trang sức rồi.
[Chi tiết...]
Nhận biết dấu hiệu bệnh sởi ở trẻ dưới 1 tuổi sau khi bị nhiễm 7-21 ngày
Sốt cao, phát ban khắp người và kết mạc mắt... là một trong những dấu hiệu bệnh sởi ở trẻ dưới 1 tuổi dễ nhận biết và phát hiện nhất.
[Chi tiết...]
4 đại gia kếch xù nhưng nuôi con kiểu nhà nghèo, học trường công, ăn cơm với nước tương
Dù sở hữu những khối tài sản lớn kếch xù, những sao Việt này vẫn luôn muốn dạy con tính tiết kiệm, tự lập và trải nghiệm một cuộc sống bình thường.
[Chi tiết...]
Những sai lầm ăn uống khi nuôi con bằng sữa mẹ
Thực phẩm nhiều gia vị có thể ảnh hưởng đến hương vị của sữa và gây khó chịu cho dạ dày của bé. Mẹ dùng nhiều món ăn, bao gồm những món chứa nhiều gia vị khác nhau, không chỉ...
[Chi tiết...]
Cách cho bé ăn để mau hết bệnh
Khi trẻ bị bệnh sẽ rất biếng ăn, kém hấp thu dẫn đến thiếu năng lượng, các chất dinh dưỡng nên có nguy cơ suy dinh dưỡng rất cao, giảm khả năng đề kháng khiến bệnh lâu khỏi hơn....
[Chi tiết...]
Bố dắt con gái đi tìm “Bạch mã hoàng tử“
1.Những gì gã định làm không quan trọng bằng những gì gã đang và đã làm Đừng quá tin tưởng vào tương lai màu hồng mà chàng trai đó vẽ ra trước mặt con. Dù những lời có cánh nghe ngọt lòng ra...
[Chi tiết...]
Bài thuốc chữa viêm họng hiệu quả nhanh cho bé
Mùa nắng nóng đến cũng đồng nghĩa với việc các mẹ lo lắng con bị viêm họng nhiều hơn. Và nếu bé nhà bạn bị viêm họng hoặc amidan, hãy thử một lần áp dụng các bài thuốc cực kỳ hiệu quả...
[Chi tiết...]
Phòng chống viêm họng cho trẻ mùa nắng nóng
Đồng thời thường xuyên nhắc nhở trẻ rửa tay bằng xà bông...  Chăm sóc bé đúng cách trong ngày hè sẽ giúp bé khỏe và ngoan hơn. Sau đây sẽ là một số tư vấn trong phòng ngừa và chăm sóc trẻ...
[Chi tiết...]
LIÊN KẾT SITE
  • Thời trang nam
  • Golden Face
  • Xưởng may quần jean
DANH MỤC
  • Học làm người
  • Sức khỏe và làm đẹp
  • Kinh doanh - làm giàu
Từ khóa
  • nội y nữ
  • shop áo vest nam
  • bỏ sỉ quần jean
  • áo thun nam
  • áo khoác nữ
Quảng cáo
4MEN SHOP
Có thể bạn quan tâm
  • áo lót nữ sexy
  • xưởng may quần jean nam
  • trạm cân xe tải điện tử
  • thi công nội thất hcm
  • thay pin iphone
KIENTHUCONLINE.ORG Website là sự tổng hợp kiến thức online từ nhiều nguồn hữu ích

Liên hệ:
Website là một blog riêng của cá nhân tôi nếu bạn đọc có nhu cầu góp ý vui lòng liên hệ kienthuconline.org@gmail.com
  • Email: kienthuconline.org@gmail.com

Web hay: JeanTienMai   -  Cân Nguyên Hùng
DANH MỤC
  • Công nghệ
  • Tin học
  • Cuộc sống
  • Khám phá
  • Thời trang
  • Ẩm thực văn hóa du lịch
  • Xe
  • Online
WEB HỮU ÍCH
  • Danhsachcuahang.com
  • Thông số sản phẩm

© Copyright 2025. All Rights Reserved by KIENTHUCONLINE.ORG