Làm cha mẹ là thiên chức thiêng liêng của mỗi người, nhưng làm cha mẹ với một cơ thể lành lặn đã khó, với người khuyết tật điều đó còn khó hơn gấp trăm vạn lần.
Mới ngoài 20, chị Đặng Thị Thảo Vân (Hà Nội) và anh Vũ Mạnh Cường (Hưng Yên) đang làm bố mẹ của em bé hơn 1 tuổi – Vũ Ngọc Bảo Anh. Anh Cường và chị Vân cũng như tất cả những ông bố bà mẹ trên thế gian này họ đều yêu con bằng tình thương bình thường nhưng với cặp đôi này phi thường hơn rất nhiều bởi cả 2 chân anh chị đều tật nguyền bẩm sinh.
Chân của anh Cường chị Vân đều tật nguyền bẩm sinh
Anh Cường kể, năm 13 tuổi anh bị viêm não tủy, không đi lại được, nên mẹ cứ cõng trên lưng cả ngày. 6 năm đi các bệnh viện, đôi chân của mẹ cũng là đôi chân của con, ngày nào cũng đi cầu thang bộ từ tầng 1 lên tầng 4 để châm cứu rồi bóp thuốc… Những ngày đó mẹ đau lưng, cảm giác như gãy đôi xương ra vậy nhưng thương con nên mẹ cứ cố.
Đứa con tật nguyền ấy, ngỡ tưởng cả cuộc đời sẽ trở thành kẻ tàn phế nhưng Cường đã mạnh dạn đăng kí học tập tại Trung tâm Nghị lực sống với khao khát tạo dựng được cho mình một nghề để tự kiếm được bát cơm nuôi bản thân.
Ba năm yêu nhau anh chị tiến tới hôn nhân
Không đi lại được, Cường di chuyển hoàn toàn bằng xe lăn nhưng vẫn miệt mài học tập và cũng chính tại nơi đây, câu chuyện tình yêu của anh với cô gái cao 1 mét, Đặng Thị Thảo Vân cũng bắt đầu được nhen nhóm. Bé Bảo Anh xinh đẹp bụ bẫm như viên ngọc quý giá mà ông trời ban tặng chính là kết tinh của mối tình sâu nặng đó.
Đưa con bị vàng da đi khám mới biết mắc bệnh hiếm
Theo lời anh Cường, ngày chị và anh quyết định đi đến hôn nhân gặp vô vàn trắc trở do gia đình hai bên và bạn bè ngăn cản. Tất cả không đồng ý để bọn hai anh chị yêu nhau, bạn bè khuyên tìm một người khỏe mạnh để có thể giúp đỡ được mình cùng rất nhiều lời gièm pha từ mọi người.
Sau khoảng gần 2 tháng quen nhau anh Cường chủ động tỏ tình với chị Vân, từ đó họ chính thức yêu nhau. 3 năm yêu nhau anh chị tiến tới hôn nhân. Không lâu sau đó anh chị khấp khởi đón nhận tin vui có em bé, hạnh phúc và tiếng cười ngập tràn trong căn phòng trọ tuy nhỏ nhưng ấm cúng.
Sau sinh được một tháng con có những biểu hiện ban đầu như vàng da, vàng mắt
Chín tháng thai kỳ khỏe mạnh với đầy đủ các xét nghiệm sàng lọc dị tật bẩm sinh đều không phát hiện em bé có bệnh. Chỉ khi sau sinh được một tháng con có những biểu hiện ban đầu như vàng da, vàng mắt, phân bạc màu và nước tiểu sậm màu. Vì là bệnh khá hiếm nên những biểu hiện đó gia đình hoàn toàn không biết chỉ nghĩ con bị vàng da sau sinh. Nhưng càng ngày da con càng vàng hơn lúc đó gia đình đưa con đi khám.
Ngày bé Bảo Anh chào đời là niềm hạnh phúc vô bờ bến của gia đình nhỏ
Sau hơn 1 tháng nằm viện theo dõi và làm các xét nghiệm bác sỹ có kết luận con bị teo mật bẩm sinh – một bệnh hiếm mà tỉ lệ chỉ 1/10.000. “Khi nhận được tin như vậy cả 2 vợ chồng em suy sụp nhiều lắm, chỉ có phẫu thuật mới giúp con có cơ hội được sống. Tuy nhiên, nhiều bố mẹ có con bị bệnh này lại khuyên vợ chồng mình không nên phẫu thuật cho con vì sau phẫu thuật các con rất hay bị nhiễm trùng đường mật, tăng áp lực tĩnh mạch cửa, xuất huyết tiêu hóa và rất nhiều biến chứng khác.
Chi phí cho mỗi lần nằm viện như vậy mất rất nhiều tiền vợ chồng mình không thể theo được. Nếu xơ gan không hồi phục các con bắt buộc phải trải qua ghép gan để điều trị đó cũng là một nỗi ám ảnh rất lớn từ gia đình” – ông bố tội nghiệp chia sẻ.
Con mắc bệnh hiếm, bú sữa mẹ cũng phải dè chừng
Nhìn đứa con đau đớn với bệnh tật, anh có suy nghĩ bằng mọi giá sẽ cố gắng làm hết những gì có thể để dành lại sự sống cho con. Nếu có thể đánh đổi anh có thể đổi cả mạng sống của mình chỉ cần con được mạnh khỏe vui vẻ mỗi ngày.
Những lúc bố mẹ chưa đủ tiền mua nên em bé bị “đói thuốc” khóc quằn quại
Thức dậy từ 5h sáng và trở về nhà lúc 23h đêm, anh di chuyển từ Linh Đàm ra đến Định Công làm công việc của nhân viên chỉnh sửa ảnh, đến 6h chiều lại tranh thủ đến khu Đại Từ làm tiếp đến đêm với mức lương 3 triệu đồng/ tháng.
Nhìn cảnh vợ chồng anh Cường lết từng bước nặng nề trên đôi chân cong vẹo và yếu ớt và nhiều lần ngã quỵ vì kiệt sức mà không khỏi xót thương. Biết là làm việc quá sức bình thường nhưng vợ chồng Cường không còn sự lựa chọn, cả hai vợ chồng đều gắng gượng kiếm tiền để mua thuốc cho con uống mỗi ngày.
Căn bệnh của Bảo Anh, bác sĩ khuyên là không nên cho bú mẹ vì trong sữa mẹ có những chất con không hấp thụ được
Mấy ngày gần đây, bé Bảo Anh hết thuốc uống, nhưng do bố mẹ chưa đủ tiền mua nên em bé bị “đói thuốc”. Nói rồi anh Cường quay sang nhìn con gái, đôi mắt đỏ hoe rơm rớm như trực muốn khóc. Nằm một mình trên chiếc chiếu cũ, Bảo Anh khóc ngằn ngặt đến tím tái cả người trông cô bé Bảo An thật tội nghiệp.
Vết sẹo ở phần bụng của Bảo Anh
Ở phần bụng của Bảo Anh, một vết sẹo kéo dài là vết mổ cách đây không lâu. Sau phẫu thuật là những ngày phải ở viện điều trị liên miên. Do hết tiền điều trị nên em bé được đưa về nhà để chăm sóc, sau đó tái khám định kỳ và theo dõi thêm. Bản thân chị Vân không đi làm được vì phải chăm con. Số tiền ít ỏi ấy không đủ mua thuốc cho con nhưng không còn cách nào cả, anh chị chỉ có thể làm được đến thế bởi bản thân không được lành lặn, bình thường như người khác.
Hằng ngày chị Vân ở nhà lo việc nhà cửa và chăm con. Bà mẹ trẻ cao chừng khoảng gần 1 mét nên việc di chuyển cũng chậm chạp và khó khăn, không thể tự chăm sóc cho con được mọi sinh hoạt của con đều phải nhờ bà nội giúp. Chia sẻ về việc chăm đứa con bị teo mật bẩm sinh, gạt nước mắt chị Vân nói: “Bé Bảo Anh mắc bệnh teo mật bẩm sinh, các bác sĩ khuyến cáo không nên cho bú mẹ vì trong sữa mẹ có những chất con không hấp thụ được, nó sẽ ứ đọng lại trong cơ thể con nhưng sữa chuyên dùng cho trẻ bị bệnh này thì đắt, gia đình không có tiền mua”.
Hằng ngày chị Vân ở nhà lo việc nhà cửa và chăm con
Bé Bảo Anh chào đời đã gánh đủ thứ thiệt thòi khi có bố mẹ không được lành lặn, giờ đây con bị bệnh lại thêm việc bú sữa mẹ cũng phải dè chừng, cảnh giác. Ba mẹ đã từng ước, con sẽ là đôi chân của ba, là bầu trời của mẹ. Mẹ luôn ước muốn và khao khát mãnh liệt là sau này con sẽ thật cao lớn, khỏe mạnh, thật thông minh để bù đắp những gì ba mẹ thiếu.
Thế nhưng, sau cuộc phẫu thuật, con liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, chậm phát triển thể chất, xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa và xuất huyết tiêu hóa. Chị Vân giờ chẳng ao ước lớn lao con phải là đôi chân của ba, là bầu trời của mẹ mà chỉ cần con gái được sống, sống thật lâu là hai vợ chồng Cường Vân đã cảm thấy hạnh phúc.
Sau phẫu thuật là những ngày phải ở viện điều trị liên miên
Chia sẻ về mong ước nhỏ nhoi của mình, anh Cường muốn có đủ tiền mua một chiếc máy tính để có thể học và làm thêm ở nhà, từ đó có thêm thu nhập lo cho cuộc sống và tiền mua thuốc cho con. Nói về những dự định cho tương lai, cả hai vợ chồng đều lặng người không nói nên lời, bởi tất cả các thành viên của tổ ấm nhỏ đều mang trên mình những nỗi khổ riêng.
