Sinh năm 2004, may mắn hơn nhiều trẻ mắc bệnh xương thủy tinh, bé Văn Giang (Thái Nguyên) vẫn đi lại được và đến trường. Bố em cho biết, Giang chào đời đủ ngày tháng nhưng chỉ nặng hơn 900g. Các bác sĩ bệnh viện tỉnh khi ấy đã nói bố mẹ em chuẩn bị hậu sự cho con vì bé quá yếu, xương tay chân gãy, nhiễm trùng rốn...
Trong năm đầu đời, bé Giang bị gãy xương liên tục, phải nằm điều trị suốt gần 9 tháng tại viện. Bố em đã nghỉ làm một năm để bế và chăm con. Từ đó tới suốt 6 năm sau, ngày nào bé cũng phải dùng thuốc.
Dù các bác sĩ nói khả năng lớn bé Giang sẽ không thể đi được, nhưng lúc con bước vào tuổi tập đi, bố em tự chế ra một chiếc xe bằng gỗ, có bánh để con bám vào đẩy đi. Anh cũng làm một thanh tre, để thi thoảng bà nội dẫn cháu tập bước. Rồi bé cũng biết đi lúc 14 tháng tuổi. Lúc này người cha lại lo mỗi lần con có thể va chạm đâu đó. Anh cũng trở thành chuyên gia về bó nẹp, xử lý gãy xương cho con. "Nhà ở xa viện, mỗi lần đưa con đi, xóc xe, con đau, khổ lắm, nên mình học tự làm cho con", anh giải thích.
May thay, càng lớn số lần gãy xương của Giang càng giảm. Cậu bé đi học và học giỏi. Thế nhưng, trong lòng bố mẹ vẫn chưa hết thấp thỏm. "Đang làm mà thấy có số lạ gọi đến là tim thắt lại. Mỗi lần cháu đi học về muộn, chỉ là vài phút, thì cũng lo cuống rồi", người cha kể.
 |
| Chú bé 3 tuổi (quê Sơn La) này phải sống với căn bệnh xương thủy tinh từ nhỏ. Ảnh: M.T. |
Cũng có con trai mắc bệnh xương thủy tinh, anh Trần Thế Dũng (Hiệp Hòa, Bắc Giang) kể, lúc con 28 ngày tuổi, mẹ cho con bú xong liền nhẹ nhàng xoa nắn, vuốt ve chân con thì bỗng nghe tiếng "rắc" và bé khóc thét lên. Hai vợ chồng lập tức đưa cháu đến Viện Nhi trung ương. Khám cho thấy bé bị bệnh tạo xương bất toàn (hay còn gọi là xương thủy tinh).
"Vợ tôi quá hoảng, cứ tự trách mình đã làm con đau. Từ đó, cô ấy không bao giờ dám xoa nắn chân tay con nữa. Việc bế ẵm cháu cũng phải rất cẩn thận", anh Dũng chia sẻ.
Cậu bé nay đã gần 3 tuổi. Như các bé cùng lứa khác, em ham nghịch, thích khám phá, nhưng bố hay mẹ lúc nào cũng phải ở bên, giữ cho con khỏi va đập, vấp ngã. Dần dần, ông bố trẻ, với vóc dáng nhỏ như cậu học sinh cấp 2, mới nhận ra, chính anh cũng bị bất thường về xương. Khi còn nhỏ, anh gãy chân mấy lần, dù chỉ do va chạm nhẹ. Cho tới năm 25-26 tuổi, anh cũng bị vài lần chấn thương. Khi ấy, gia đình chỉ nghĩ rằng do thể trạng anh yếu.
Long, 10 tuổi (Quốc Oai, Hà Nội) có đôi chân teo tóp, đùi và hai cánh tay gồ lên - di chứng sau những lần bị gãy và bó xương. Bố em kể, lúc mới sinh, thấy con khóc suốt ngày đêm, tím tái, vợ chồng anh đưa bé đi khám thì mới biết con bị gãy xương và mang bệnh xương thủy tinh. Cặp vợ chồng nông dân tìm mọi cách chạy chữa, đi nhiều viện, từ Bắc tới Nam, hy vọng cháu sẽ khỏi nhưng chỗ nào cũng nhận được câu trả lời "không thể".
"Tới giờ tôi không nhớ nổi con đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Hầu như tháng nào con cũng phải bó bột, khi thì ở tay, lúc ở chân, có thời điểm là cả hai, có khi chỉ vì cháu duỗi chân hơi mạnh, vướng phải cái nan chiếu... hay chẳng có lý do gì", anh kể.
Bé Long không thể lẫy, bò, đi. Em chỉ ngồi và lết cho tới giờ. Khi đến tuổi đi học, bé cũng đến trường nhưng vì hay phải nghỉ học, em không theo kịp các bạn và cuối cùng đành nghỉ.
Phó giáo sư Craig Munns, Bệnh viện Nhi đồng Westmead tại Sydney, Australia, chuyên gia trong chẩn đoán và điều trị các rối loạn chuyển hóa xương ở trẻ em, cho biết, bệnh tạo xương bất toàn chỉ sự phát triển xương bất thường, kém và dễ gãy. Trong những trường hợp nặng, bệnh biểu hiện ngay khi chào đời khiến trẻ sơ sinh bị gãy nhiều xương. Phần lớn trẻ bệnh chết sau khi sinh một thời gian ngắn.
Bác sĩ giải thích, xương hình thành từ 2 yếu tố quan trọng: khối và canxi. Khối là bộ khung hình thành xương. Canxi được ví như vữa trộn với xi măng để đắp vào bộ khung. Những bệnh nhân tạo xương bất toàn có collagen bất thường, chỉ bằng 1/2 người bình thường, bộ khung không vững, nên xương dễ bị gãy.
"Cũng như khi xây cầu qua sông, đầu tiên cần làm khung vững, sau đó đắp xi măng, sỏi... vào để cầu chắc chắn. Nếu khung không tốt, thì khi đắp vật liệu vào cầu sẽ dễ gãy, đổ", ông Craig Munns so sánh.
Theo bác sĩ, xương thủy tinh là một tình trạng di truyền, nên không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng có thể điều trị để xương làm việc hiệu quả hơn. "Có con bị bệnh này thật nặng nề. Bố mẹ cần học cách chăm sóc đặc biệt, và học cả những điều đơn giản, như bế con. Ngoài ra, cần cho trẻ hoạt động thể lực hợp lý (theo hướng dẫn của chuyên gia y tế) để cơ có độ dẻo dai; đảm bảo dinh dưỡng để trẻ dậy thì bình thường, cung cấp đủ canxi và vitamin D, giảm các khả năng tác động đến xương".
Tiến sĩ Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, xương thủy tinh là một bệnh hiếm, tỉ lệ khoảng 1/200.000. Có khoảng hơn 200 bệnh nhi đang được điều trị tại đây. Theo ông, trẻ mắc bệnh có thể có cuộc sống chất lượng và khả năng hòa nhập cộng đồng là nhờ bố mẹ, nhân viên y tế... có hiểu bản chất bệnh, cách chăm sóc hợp lý.
Vương Linh
