Giống như nhiều cặp vợ chồng khác, chị Nguyễn T.H. và anh Hoàng A.H. (Hải Dương) sau khi cưới cũng mơ về một tổ ấm hạnh phúc cùng những đứa con yêu của mình. Thế nhưng niềm hạnh phúc chẳng được bao lâu sau khi con gái đầu lòng chào đời, anh chị đau đớn đón nhận kết quả con 2 tháng tuổi mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
Vợ chồng chị Nguyễn T.H. và anh Hoàng A.H (Hải Dương) bế con đến Viện Huyết học truyền máu để điều trị bệnh.
Hụt hẫng khi hay tin con mắc bệnh là do bố mẹ mang gen ẩn
Đến bây giờ, sau 9 tháng đồng hành cùng con chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh, vợ chồng chị H. mới dần chấp nhận và nguôi nỗi lòng mình phần nào. Nếu như những ngày đầu còn bỡ ngỡ với bệnh viện, với những thủ tục để truyền máu cho con thì giờ đây, anh chị đã quen dần với những phòng ban, khu khám bệnh tại Viện Huyết học truyền máu trung ương. Và bé H. (con gái chị H.) mặc dù mới 11 tháng tuổi chưa biết nói nhiều nhưng cũng không còn xa lạ với bệnh viện, với những lần lấy ven, truyền máu nữa.
Là bệnh nhân ngoại trú nhưng Viện Huyết học dường như đã trở thành ngôi nhà thứ 2 của bé H. và cả vợ chồng chị H. bởi hàng tháng đều đặn, anh chị đều lên viện truyền máu cho con một lần.
Vợ chồng chị H. phát hiện bé bị bệnh tan máu bẩm sinh từ lúc bé 2 tháng tuổi.
Chị H. kể, anh chị kết hôn vào tháng 10/2015. Vì không đi khám sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân để biết mình mang gen bệnh ẩn trước khi kết hôn nên anh chị không có những biện pháp phòng tránh và xử lý kịp thời khi mang thai.
Bởi vậy, khi nhận tin con bị bệnh tan máu bẩm sinh, vợ chồng anh chị và cả gia đình cũng đều ngỡ ngàng, không tin nổi vào tai mình và không hiểu lý do tại sao.
"Là con đầu tiên nên cảm xúc của 2 vợ chồng mình lúc đó khó nói lắm. Cảm giác hụt hẫng, lo lắng vì mình không hay biết bệnh này. Gia đình cũng chỉ khóc thôi vì thương cháu còn quá bé".
-Nguyễn T.H - Eva.vn
”“Mình sinh bé gái đầu lòng vào tháng 8/2016. Quá trình mang thai bé đều khỏe bình thường. Lúc mới có thai mình có xét nghiệm ở quê nhưng không phát hiện ra bệnh.
Bé 2 tháng tuổi, vợ chồng mình đưa con đi tiêm phòng, bác sĩ thấy bé xanh xao, hơi vàng sợ con bị vàng da nên không tiêm và bảo đi lên tỉnh xét nghiệm.
Lên tỉnh xét nghiệm thì khối hồng cầu của con có vấn đề, thấp hơn nhiều đứa trẻ khác và được chẩn đoán bị tan máu bẩm sinh. Vợ chồng mình đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung Ương, Viện Huyết học truyền máu Trung Ương kết quả vẫn vậy”, chị H. kể lại.
Là con gái đầu lòng nên anh chị hụt hẫng, mất thời gian dài để chấp nhận và cùng con chiến đấu với bệnh.
Hoang mang, buồn, thất vọng, chán nản là những cảm xúc mà vợ chồng chị H. phải trải qua thời điểm đó, đặc biệt, anh chị hối hận hơn khi biết con bị bệnh này do 2 vợ chồng đều mang gen ẩn Thalassemia.
“Nếu một vợ hoặc chồng mang gen thì con có tỉ lệ mang gen thấp. Nhưng 2 vợ chồng đều mang gen nên có 25% con mang gen và 25% con không mang gen. Lúc đầu tìm hiểu mình có chút tủi, bất ngờ nhưng vì chưa chắc chắn nên mình cũng không dám tin và hy vọng không phải bệnh.
Vợ mình hay tin bệnh của con cảm xúc dâng trào, sợ lắm, cả đêm hôm đó truyền máu cho con vợ đều khóc. Vì tìm hiểu bệnh trước nên khi nghe bác sĩ nói mình chỉ biết chấp nhận, ở bên làm chỗ dựa cho vợ và con”, anh H. tâm sự.
"Con phải truyền máu hàng tháng và ghép tế bào gốc năm 3 tuổi"
Kể từ khi biết con bị bệnh, chị H. phải nghỉ một năm ở nhà chăm sóc con, mọi vấn đề về kinh tế đều do một tay anh H. lo liệu, đảm đương. Với mức lương của một kỹ sư điện ở quê cũng chỉ đủ để anh trang trải cuộc sống trong gia đình.
Gánh nặng kinh tế, đặc biệt lo chi phí cho con mỗi tháng vào viện, đã có lúc mệt mỏi khiến anh gắt gỏng, bực bội. Nhưng rồi mọi chuyện cũng qua, mỗi lần nhìn con và vợ anh lại có động lực hơn để cố gắng, để tiếp tục vì chặng đường vợ chồng anh cùng con chiến đấu với bệnh còn rất dài và gian nan.
Anh H. luôn ở bên động viên và đồng hành cùng vợ và con trong hành trình điều trị bệnh gian nan.
Mong muốn nhiều người biết câu chuyện tránh không phải trường hợp như vợ chồng mình. Khi con bị bệnh, mọi người đừng chán nản làm cho cuộc sống bị đảo lộn. Hãy vững lòng làm chỗ dựa cho con, bù đắp cho con nhiều hơn.
- Nguyễn T.H. - Eva.vn
”“Cháu ngoan lắm, truyền máu xong là cháu khỏe mạnh, da dẻ hồng hào, chơi ngoan. Khi yếu cháu chỉ xanh xao, mệt mỏi thôi nhưng cháu vẫn chơi mà không quấy khóc bố mẹ.
Bác sĩ bảo có phương pháp: truyền máu hàng tháng định kỳ và ghép tế bào gốc nhưng phải có tế bào phù hợp và đến 3 tuổi cháu mới ghép được. Chi phí ghép tế bào gốc và điều trị cũng phải lên tới tiền tỷ. Hai vợ chồng mình cũng cố gắng từ bây giờ đến lúc bé 3 tuổi, dù không có nhưng tất cả đều vì con, vay mượn chữa bệnh cho con. Hiện tại, mình chỉ mong có người có tế bào phù hợp với con.
Con bé truyền máu nhiều cũng không tốt vì sắt tồn đọng mai sau có những vấn đề như suy thận”, chị H. chia sẻ.
Hiện tại, cứ một tháng vợ chồng chị H. lại đưa bé lên Hà Nội truyền máu một lần. Mỗi lần như vậy, anh chị phải xin nghỉ làm và dậy từ 3 rưỡi sáng để chuẩn bị đồ đạc, kịp bắt xe khách lên Hà Nội khám cho con. Dẫu khó khăn, mệt mỏi là vậy nhưng chị H. vẫn cảm thấy hạnh phúc vì trong hành trình chữa bệnh cho con luôn có chồng ở bên đồng hành.
Dù phía trước còn nhiều gánh nặng và cả những nỗi lo nhưng 3 thành viên trong gia đình chị vẫn sẽ luôn cố gắng từng ngày, từng giờ mang niềm tin, hy vọng và ánh sáng của sự sống đến với con.
“Đối với bệnh này mình muốn nhắn nhủ các cặp vợ chồng khác trước khi kết hôn hãy kiểm tra sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân, đặc biệt kiểm tra mức độ gen có mang mầm bệnh Thalassemia này không. Nếu xác định đến với nhau và có con, các cặp vợ chồng nên đi kiểm tra trước sinh để bác sĩ có những biện pháp phòng tránh cũng như cách xử lý kịp thời”, anh H. nhắn nhủ.
